Кристина Доэрти из Воберна (штат Массачусетс) с 16 лет начала испытывать головные боли, потом начались жуткие боли в суставах и частичный паралич.

Изначально медики ставили девушке диагноз аномалия Арнольда-Киари. Это заболевание, при котором происходит опущение миндалин мозжечка в большое затылочное отверстие со сдавливанием продолговатого мозга.

В норме миндалины мозжечка расположены выше большого затылочного отверстия. У пациентов с аномалией Арнольда-Киари они смещаются вниз до уровня первого, а иногда, и второго шейных позвонков, блокируя ток спинномозговой жидкости.

Но позже медики изменили диагноз и поставили Кристине новый, еще страшнее.

«Симптомы начались, как простая головная боль, а когда мне было 16, я внезапно потеряла способность читать. Я могла ясно видеть буквы, но они ничего не значили для меня, — рассказывает Daily Mail девушка. — Затем началось головокружение. Мир вращался и двигался вокруг меня. Затем последовали паралич, судороги, звон в ушах, обмороки».

Доэрти сделала МРТ, и врачи обнаружили, что ткань мозга проникла в ее позвоночный канал. Девушка перенесла экстренную операцию, которая включала удаление части ее черепа. Но, к сожалению, все стало еще хуже.

В 2013 году Кристина посмотрела документальный фильм о синдроме Элерса-Данлоса (EDS). Поняв, что ее симптомы очень похожи на это заболевание, Кристина начала гуглить.

Через месяц ей поставили диагноз EDS.

Синдром Элерса-Данлоса — это группа наследственных системных дисфункций соединительной ткани. В легком случае синдром проявляется гиперэластичностью кожи, большой подвижностью суставов, в тяжелом, как у Кристины, тело «разваливается на части» из-за дисфункции соединительной ткани.

23-летняя Кристина Доэрти перенесла более 10 операций, чтобы удержать кости на месте. Каждый день она пьет от 30 до 40 таблеток.

Средняя продолжительность жизни людей с подобным диагнозом составляет около 48 лет, но Кристина старается оставаться жизнерадостной, ведет канал на YouTube, в котором рассказывает о своей жизни, а также хочет посетить Канаду и Великобританию.

«Я просто люблю жизнь и простые хорошие вещи, которые есть в ней, — говорит девушка. — Я хочу рассказать другим, что EDS — не приговор».

23-летняя девушка-влоггер рассказывает, как жить с синдромом Элерса-Данлоса: ее тело буквально разваливается на части (фото) обновлено: Апрель 6, 2019 автором: Алина Дыхман
Нажмите, чтобы поделиться новостью
USA.ONE

Житeльницa штaтa Baшингтoн eжeнeдeльнo купaeт cвoeгo гoдoвaлoгo cынa в oтбeливaтeлe, чтoбы мaльчик выжил. Имeннo тaк oнa пoмoгaeт peбeнку бopoтьcя c нeвepoятнo peдким гeнeтичecким зaбoлeвaниeм кoжи – иxтиoзoм apлeкинa.
USA.ONE

«Дeти-бaбoчки» — тaк нaзывaют дeтeй, cтpaдaющиx peдким гeнeтичecким зaбoлeвaниeм кoжи — буллeзным эпидepмoлизoм. Koжa этиx дeтeй буквaльнo тaкaя жe xpупкaя, кaк кpылья бaбoчки.

Видео USA.ONE

Читайте нас в "Яндекс Новости"
Журналист-международник. Любимая тематика: криминал, происшествия.
Будьте вежливы. Отправляя комментарий, Вы принимаете Условия пользования сайтом.

Настоятельно рекомендуем вам придерживаться вежливой формы общения, избегать любого незаконного, угрожающего, оскорбительного, непристойного или грубого обращения к другим посетителям ресурса.
Реклама
В начало