Внимание! Фотографии в тексте могут вас шокировать

Жительница штата Вашингтон еженедельно купает своего годовалого сына в отбеливателе, чтобы мальчик выжил. Именно так она помогает ребенку бороться с невероятно редким генетическим заболеванием кожи – ихтиозом арлекина.

Алисия Барбер родила Джеймисона в марте 2017 года, и у ее сына оказалось врожденное заболевание, которое случается всего лишь у одного человека на 500 тысяч.

При ихтиозе арлекина ребенок рождается покрытым твердыми и толстыми (до 1 см) ромбовидными чешуйками, разделенными глубокими трещинами. Из-за аномалий кожи у детей выворочены веки, повреждены ушные раковины, часто отсутствуют ногти. Организм ребенка, родившегося с ихтиозом арлекина, не может регулировать водный баланс в тканях и сражаться с болезнетворными микробами.

Именно поэтому с таким диагнозом выживают лишь единицы, но Алисия Барбер не намеревается сдаваться. Женщина (у которой уже есть 7-летний сын и 6-летняя дочь от первого брака мужа) теперь круглосуточно находится рядом с Джеймисоном.

Из-за того, что организм мальчика уязвим для любой инфекции, его постельное белье, игрушки и все прочее, чего он касается, должны быть ежедневно продезинфицированы.

Источник: GoFundMe

Врачи рекомендовали купать ребенка в отбеливателе, чтобы отслаивались чешуйки и чтобы предотвратить инфекции. Эти ванны настолько болезненны, что ребенку приходится давать морфин.

Алисия Барбер говорит, что ее поддерживает вера. «Иногда я просыпаюсь и думаю: как мне пережить этот день? Но потом слышу голос, который говорит мне: у тебя все получится».

Есть ли у Джеймисона шанс? В мире известны случаи, когда люди с ихтиозом арлекина доживали до 20, 30 лет и сами обзаводились здоровыми детьми. Но это по-прежнему смертельно опасная болезнь.

Источник: GoFundMe

Сейчас Алисия собирает деньги на GoFundMe – прежде всего, чтобы попасть на конференцию в Нэшвилле, где сможет встретиться с другими родителями, чьи дети родились с этим редким недугом.

Она хочет, чтобы у Джеймисона было будущее. «Я хочу, чтобы он смеялся, бегал и играл с другими детьми. Чтобы у него была потрясающая жизнь», - добавляет Алисия.

Напомним, в CШA peдкaя гeнeтичecкaя бoлeзнь cдeлaлa из peбeнкa «Эйнштeйнa».

Мать купает ребенка в отбеливателе, чтобы спасти от ихтиоза арлекина (фото) обновлено: Март 22, 2019 автором: Алина Дыхман
Нажмите, чтобы поделиться новостью

Видео USA.ONE

Читайте нас в "Яндекс Новости"
Журналист-международник. Любимая тематика: криминал, происшествия.
Будьте вежливы. Отправляя комментарий, Вы принимаете Условия пользования сайтом.

Комментарии:
  1. Natasha Parikova

    Ужас. У ребёнка не жизнь, а сплошное мучение.😢

    21.06.2018 в 18:22
    Ответить
  2. Мила Борочинская

    мне кажется ему лучше умереть.продлевая ему жизнь-продлевают муки.

    21.06.2018 в 19:22
    Ответить
  3. Zukhra Khodjaeva

    Какие мучения переносит этого ребёнок ,если ему в годик дают морфий 😥 пусть нас Аллах убережёт от всего этого.

    21.06.2018 в 21:25
    Ответить
  4. Galina Polyukhovich

    Великий Бог пожалуйста пожалей это ребёнка!!!!!!!!!🙏🏻😪

    21.06.2018 в 22:29
    Ответить
  5. Aleksandr Loshchinin

    Вопрос, для чего мучить ребёнка если последствия известны??? Это уже садизм!!!

    21.06.2018 в 22:42
    Ответить
  6. Elladi Agaeva

    Bojenka, sdelai chudo, isceli rebenochka 🙏🙏🙏

    21.06.2018 в 22:48
    Ответить
  7. Ключевая фраза: "Алисия собирает деньги". И ей пофиг на жутчайшие мучения ребёнка. Алиська, и тебе того же желаем!

    22.06.2018 в 00:34
    Ответить
  8. Просто, он-ее ребенок и она за него борется, вам не понять!

    24.06.2018 в 18:51
    Ответить

Текст комментария будет автоматически отправлен после авторизации

Настоятельно рекомендуем вам придерживаться вежливой формы общения, избегать любого незаконного, угрожающего, оскорбительного, непристойного или грубого обращения к другим посетителям ресурса.
Сегодня в выпуске
В начало