Благотворительная организация Нью-Йорка построила специальный дом на Статен-Айленде для семьи 16-летнего мальчика, страдающего от редчайшего кожного заболевания.

«Дети-бабочки» — так называют детей, страдающих редким генетическим заболеванием кожи — буллезным эпидермолизом. Кожа этих детей буквально такая же хрупкая, как крылья бабочки.

«Буллезный эпидермолиз поражает только 0,37 человека на миллион, и он на сегодняшний день неизлечим, — рассказал USA.ONE Энтони Оро, профессор Стэнфордского университета и специалист по кожным болезням. — Почти половина детей, у которых диагностировано это заболевание, не переживают подростковый возраст».

Кожа людей с таким диагнозом настолько чувствительная, что от любого неосторожного прикосновения, от объятий, от швов на одежде образуются раны, как от ожогов. В жизни «детей-бабочек» множество ограничений. При тяжелых формах заболевания им приходится постоянно носить специальные бинты, которые служат «второй кожей» и защищают от травм.

Push of IV fluids today to rehydratemr. man💧💦Must be ready for more Comic and Con tomorrow🦇🦇

Posted by Faye Purpura Dilgen on Saturday, October 6, 2018

Именно таким заболеванием страдает 16-летний Джон Хадсон Дилджен из Статен-Айленда, но дом 1910 года, где жила семья, не был приспособлен для инвалидной коляски.

Благотворительный фонд «Tunnel to Towers», основанный в честь одного из пожарных, погибших в терактах 11 сентября, узнав о проблеме мальчика, собрал деньги, на которые построил семье Дилдженов дом, оборудованный всем необходимым. В прошлом месяце семья въехала туда.

Posted by Faye Purpura Dilgen on Sunday, December 2, 2018

«Это то правильное, что мы смогли сделать для этого молодого человека, который каждый день демонстрирует невероятное мужество», — отметил Фрэнк Силлер, генеральный директор и председатель фонда.

В новом доме Дилдженов есть лифт, пандус, большие дверные проемы для инвалидной коляски мальчика и комната, специально оборудованная гидротерапевтической ванной для ухода за кожей Джона.

По словам самого подростка, он безумно любит готовить и вскоре собирается приготовить праздничный обед для всех, кто помог его семье в строительстве нового дома.

Posted by Faye Purpura Dilgen on Tuesday, November 27, 2018

Читайте также: Мать купает ребенка в отбеливателе, чтобы спасти от ихтиоза арлекина.

«Ребенок-бабочка»: как живет мальчик, которого может убить объятие (фото) обновлено: Декабрь 10, 2018 автором: Алина Дыхман
Нажмите, чтобы поделиться новостью

Видео USA.ONE

Читайте нас в "Яндекс Новости"
Будьте вежливы. Отправляя комментарий, Вы принимаете Условия пользования сайтом.

Текст комментария будет автоматически отправлен после авторизации

Настоятельно рекомендуем вам придерживаться вежливой формы общения, избегать любого незаконного, угрожающего, оскорбительного, непристойного или грубого обращения к другим посетителям ресурса.
Реклама
В начало