Здоровье: «Ребенок-бабочка»: как живет мальчик, которого может убить объятие (фото)

Благотворительная организация Нью-Йорка построила специальный дом на Статен-Айленде для семьи 16-летнего мальчика, страдающего от редчайшего кожного заболевания.

«Дети-бабочки» — так называют детей, страдающих редким генетическим заболеванием кожи — буллезным эпидермолизом. Кожа этих детей буквально такая же хрупкая, как крылья бабочки.

«Буллезный эпидермолиз поражает только 0,37 человека на миллион, и он на сегодняшний день неизлечим, — рассказал USA.ONE Энтони Оро, профессор Стэнфордского университета и специалист по кожным болезням. — Почти половина детей, у которых диагностировано это заболевание, не переживают подростковый возраст».

Кожа людей с таким диагнозом настолько чувствительная, что от любого неосторожного прикосновения, от объятий, от швов на одежде образуются раны, как от ожогов. В жизни «детей-бабочек» множество ограничений. При тяжелых формах заболевания им приходится постоянно носить специальные бинты, которые служат «второй кожей» и защищают от травм.

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10155906442040415&set=pb.529170414.-2207520000.1544463017.&type=3&theater

Именно таким заболеванием страдает 16-летний Джон Хадсон Дилджен из Статен-Айленда, но дом 1910 года, где жила семья, не был приспособлен для инвалидной коляски.

Благотворительный фонд «Tunnel to Towers», основанный в честь одного из пожарных, погибших в терактах 11 сентября, узнав о проблеме мальчика, собрал деньги, на которые построил семье Дилдженов дом, оборудованный всем необходимым. В прошлом месяце семья въехала туда.

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10156022803650415&set=pcb.10156022803755415&type=3&theater

«Это то правильное, что мы смогли сделать для этого молодого человека, который каждый день демонстрирует невероятное мужество», — отметил Фрэнк Силлер, генеральный директор и председатель фонда.

В новом доме Дилдженов есть лифт, пандус, большие дверные проемы для инвалидной коляски мальчика и комната, специально оборудованная гидротерапевтической ванной для ухода за кожей Джона.

По словам самого подростка, он безумно любит готовить и вскоре собирается приготовить праздничный обед для всех, кто помог его семье в строительстве нового дома.

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10156012062780415&set=pcb.10156012094085415&type=3&theater

Читайте также: Мать купает ребенка в отбеливателе, чтобы спасти от ихтиоза арлекина.

«Ребенок-бабочка»: как живет мальчик, которого может убить объятие (фото) обновлено: 20 августа, 2019 автором: Алина Дыхман
Нажмите, чтобы поделиться новостью
Реклама
Реклама
Реклама
Главные новости дня