Кристина Доэрти из Воберна (штат Массачусетс) с 16 лет начала испытывать головные боли, потом начались жуткие боли в суставах и частичный паралич.
Изначально медики ставили девушке диагноз аномалия Арнольда-Киари. Это заболевание, при котором происходит опущение миндалин мозжечка в большое затылочное отверстие со сдавливанием продолговатого мозга.
В норме миндалины мозжечка расположены выше большого затылочного отверстия. У пациентов с аномалией Арнольда-Киари они смещаются вниз до уровня первого, а иногда, и второго шейных позвонков, блокируя ток спинномозговой жидкости.
Но позже медики изменили диагноз и поставили Кристине новый, еще страшнее.
«Симптомы начались, как простая головная боль, а когда мне было 16, я внезапно потеряла способность читать. Я могла ясно видеть буквы, но они ничего не значили для меня, — рассказывает Daily Mail девушка. — Затем началось головокружение. Мир вращался и двигался вокруг меня. Затем последовали паралич, судороги, звон в ушах, обмороки».
Доэрти сделала МРТ, и врачи обнаружили, что ткань мозга проникла в ее позвоночный канал. Девушка перенесла экстренную операцию, которая включала удаление части ее черепа. Но, к сожалению, все стало еще хуже.
В 2013 году Кристина посмотрела документальный фильм о синдроме Элерса-Данлоса (EDS). Поняв, что ее симптомы очень похожи на это заболевание, Кристина начала гуглить.
Через месяц ей поставили диагноз EDS.
Синдром Элерса-Данлоса — это группа наследственных системных дисфункций соединительной ткани. В легком случае синдром проявляется гиперэластичностью кожи, большой подвижностью суставов, в тяжелом, как у Кристины, тело «разваливается на части» из-за дисфункции соединительной ткани.
23-летняя Кристина Доэрти перенесла более 10 операций, чтобы удержать кости на месте. Каждый день она пьет от 30 до 40 таблеток.
Средняя продолжительность жизни людей с подобным диагнозом составляет около 48 лет, но Кристина старается оставаться жизнерадостной, ведет канал на YouTube, в котором рассказывает о своей жизни, а также хочет посетить Канаду и Великобританию.
«Я просто люблю жизнь и простые хорошие вещи, которые есть в ней, — говорит девушка. — Я хочу рассказать другим, что EDS — не приговор».