Невероятная сила духа позволила девочке, чья вся левая половина тела покрыта опухолями, пройти через по-настоящему трудные времена.
Брианна Уорден из Верхнего Нью-Йорка страдает от нейрофиброматоза первого типа. Диагноз поставили, когда девочке было 2 месяца, и он означает, что вся левая половина ее тела покрыта опухолями, как внутри, так и снаружи.
Девушке сейчас 22 года, и она уже пережила 10 процедур, которые вернули ей способность ходить в 8 лет и даже снова говорить после очень сложной операции в старших классах.
Брианна рассказала: «Это ежедневная битва. Я провела большую часть детства в больнице. Это как в фильмах, когда смотришь через окно на то, как все развлекаются».
Но, несмотря на ужасы, пережитые девочкой еще в детстве, она не унывает и старается оставаться позитивной и даже получила степень бакалавра по психологии. Ее мама Джанна Уолтер говорит: «Мне говорили, что ей повезет, если она доживет до 7 лет, потом до 15, потом до 20. Она очень сильная. Она боец и мы очень рады, что она все еще с нами».
Подростком Брианна участвовала в конкурсах красоты и даже стала победительницей Miss Teen New York в 2013 году. Девочка поясняет: «Хотя болезнь приводит ко многим деформациям тела, я хотела изменить стереотип конкурсов красоты, потому что это не только сцена, на которой нужно выглядеть хорошенькой, но и платформа для выступления. Потому я решила, почему бы не использовать нейрофиброматоз, потому что я заметила, когда у тебя есть корона на голове или что-то блестящее, это все равно что мегафон в руках». Используя свое участие в конкурсе, чтобы открыто рассказать о своем состоянии, Брианна смогла объяснить другим о том, что такое нейрофиброматоз, который привел ко многим проблемам с ее здоровьем.
Болезнь больше всего видна на левой руке девочки. Врачи несколько раз удаляли опухоли с ее руки, но они снова отрастают. Теперь кожа на ее руке настолько истощилась, что больше делать операции нельзя. Сейчас она принимает лекарство, которое еще проходит клиническое испытание, и проходит химиотерапию, чтобы уменьшить опухоли, но болезнь ведет и к другим проблемам со здоровьем, таким как повышенное кровяное давление, слепота, потеря слуха и многим другим.
И как будто этого было мало, у Брианны нашли еще и рак. «Я подняла левую руку, чтобы подпрыгнуть во время выступления группы поддержки спортивной команды, и вывихнула плечо. Оно вошло прямо в грудь». После проведенного обследования выяснилось, что девушка оказалась в числе 10% пациентов с нейрофиброматозом, у которых нашли еще и рак. «Лечения, по сути, нет»,- поясняет она. «Радиация помогла бы, но она заставляет расти нейрофиброматоз. Поэтому мы просто удалили опухоль и "будь, что будет"».
Одна особенно болезненная операция по удалению опухоли вынудила врачей действовать через горло девочки. «Когда опухоль удалили, я проснулась и не могла говорить»,- вспоминает она. «Стресс операции, воспаление и интубация привели к параличу левой голосовой связки. Мне сказали, что я, возможно, никогда не смогу говорить или нормально принимать пищу».
Учить язык жестов девушка не могла, потому что не может нормально пользоваться левой рукой, поэтому ей пришлось все записывать, чтобы общаться с родными. Но речь, в конце концов, каким-то чудом восстановилась, шокировав ее врачей. «Прошли полгода речевой терапии и они не знают как, но теперь я могу говорить. Я могу есть твердую пищу и даже петь». Брианна описала момент, когда к ней вернулся голос: «Я пыталась перекричать собаку, чтобы поговорить с братом, потому что меня никто не слышал. Послышался какой-то щелчок, и я просто начала говорить нормально. Вот так просто. Врачи не знают почему».
Девушка говорит, что кроме поддержки часто слышит и негативные комментарии в свой адрес, причем не от детей или подростков, а от взрослых людей. «У меня спрашивают, правда ли я больна. Или говорят, что у меня стафилококк или Эбола. Это сумасшествие, но я не обращаю внимания. Я просто предлагаю объяснить, что такое нейрофиброматоз, потому что это незаразно, это опухоли».
Несмотря на все проблемы, девушка не расстраивается и старается быть сильной. На недавно проведенном вечере по сбору средств для борьбы с ее болезнью она пообещала: «Я обещаю вам, что никогда не перестану бороться. Я всегда буду бороться за свою жизнь, и бороться за жизни других пациентов, чтобы помочь найти лекарство. Мы не знаем, сколько я проживу с нейрофиброматозом, но я буду жить на полную. Я проведу свою жизнь с людьми, которых больше всего люблю».