У этой мамы было разбито сердце от осознания того, что фотографии сына-альбиноса, которыми она делилась в интернете, стали вирусным мемом благодаря каким-то интернет-троллям.

Дизайнер-модельер и мама 4 детей Патрисия Уильямс (43 года) из Юты была шокирована, когда ее сын Редд (7 лет) родился в августе 2012 года с альбинизмом. После встречи со специалистом генетиком и оптометристом Редду поставили диагноз глазокожный альбинизм первого типа. Это очень редкое заболевание, которое влияет на 1 из 17 тыс. детей во всем мире. Он родился с нистагмом (непроизвольным движением глаз) и страбизмом (косоглазием), что означает, что он официально считался слепым. Когда Редд шел на игровую площадку, другие дети глазели на него и дразнили, потому что он выглядел не так, как они, но старший брат мальчика Гейдж (14 лет) очень его защищал.

Затем в феврале 2018 года у Патрисии и ее мужа Дейла (45 лет) родился еще один сын Роквелл, которому сейчас 21 месяц. Он тоже появился на свет с альбинизмом. Так как они уже больше знали об этом состоянии, то смогли подготовиться к новости. Затем Патрисия начала делиться снимками сына в соцсетях, и фото ее сына стали мемом, который еще и быстро стал вирусным.

Сначала Патрисия и Дейл, которые растят еше одного сына Вольфганга (5 лет) очень расстроились и просили каждого, кто разместил фото их сына в качестве мема, удалить его. Когда они поняли, что не в состоянии это контролировать, то решили игнорировать шутку. Теперь они посвятили себя тому, чтобы привлечь больше внимания к проблеме альбинизма, чтобы детей подобных их сыновьям, не дразнили за то, что они выглядят иначе.

Патрисия рассказывает: «Редду было 2 месяца, когда мы заметили, что его глаза постоянно бегают из стороны в сторону, поэтому мой муж решил посмотреть, что это значит в поисковике. Первое, что он прочитал, это то, что у детей это является частым признаком альбинизма. Тогда я никогда не слышала слово «альбинизм» и спросила, что это значит. Я помню, как он посмотрел на нашего сына и сказал "белые волосы, бледная кожа, бегающие глаза – он альбинос". Я сразу же ответила "Нет, не альбинос. Разве у них не должны быть красные глаза?" Мы встретились со специалистами, которые подтвердили состояние Редда. Когда Редд родился, у него были белые волосы и голубые глаза. Нам нужно было насторожиться, когда медсестры из других отделений приходили посмотреть на ребенка "с белыми волосами". Но мой муж и я родились со светлыми волосами (как и мой старший сын), поэтому светлые волосы второго сына нас не удивили. Но я помню, что в первые месяцы нас поражали несколько вещей. Его волосы были такими белыми, что сверкали на солнце. Его глаза постоянно бегали из стороны в сторону. Я пыталась прикладывать руку к его лицу, чтобы понять, как он отреагирует, но ничего не менялось. Кроме того, его голубые глаза иногда отсвечивали красным при определенном освещении. Это было очень странно, но я думала, что все это пройдет со временем. Когда подтвердилось, что у сына альбинизм, я много плакала. Я была шокирована и волновалась по поводу его будущего. Я волновалась, как мы будем жить с сыном, который легко сгорает на солнце и который будет фактически слепым».

К счастью, Редду провели операцию на глазах, которая прошла успешно и он смог перейти из частной школы для слепых детей в обычную.

С рождением второго сына-альбиноса семья поняла, что люди мало знают об этой проблеме и сделали своей миссией информирование общественности об этом состоянии. «Друзья Редда не замечают его болезнь. Они просто знают, что ему нужны солнцезащитные очки, панамка и солнцезащитный крем, когда они играют на улице, но во всех других смыслах он такой же ребенок, как и они. Люди с альбинизмом такие же. Самое большое заблуждение – это что у них красные глаза. Так как у них нет пигмента в глазах, они чаще светлого голубого цвета. Еще одно заблуждение заключается в том, что они могут быть умственно отсталыми, тогда как это не имеет отношения к болезни. Самое страшное заблуждение касается того, что происходит в некоторых частях Африки, особенно Танзании, где многие альбиносы становятся жертвами нападений ради их частей тела. Это ужасно осознавать, что кто-то вроде Редда и Роквелла должен бояться стать жертвой охотников».

Женщина поясняет, что присоединилась к группам в соцсетях, где родители детей-альбиносов делятся своими успехами в воспитании своих детей. «Мы все хотим, чтобы дети достигали тех же успехов, что и обычные ребята. Другим они кажутся незначительными, но для нас они огромны. Например, когда ребенок в первый раз устанавливает с вами зрительный контакт в 6-8 месяцев. Кажется, что ждал этого момента вечность и это заставляет тебя расплакаться. Просто знайте, что вы не одни и всегда есть кто-то, кто поймет ваши трудности и поддержит вас».

Мама сына-альбиноса, чье фото стало вирусным мемом, рассказала, как ей больно от жестоких насмешек над мальчиком обновлено: Декабрь 1, 2019 автором: Елена Абдулаева
Нажмите, чтобы поделиться новостью

Видео USA.ONE

Читайте нас в "Яндекс Новости" и "Google Новости" от USA.ONE
Будьте вежливы. Отправляя комментарий, Вы принимаете Условия пользования сайтом.

Текст комментария будет автоматически отправлен после авторизации

Настоятельно рекомендуем вам придерживаться вежливой формы общения, избегать любого незаконного, угрожающего, оскорбительного, непристойного или грубого обращения к другим посетителям ресурса.
Реклама
Загрузка...
Главные новости дня