Родители умирающей 10-летней девочки с редким заболеванием наполнили ее последние дни радостью

Это первый День отца, который Марк и Натали Уивер проводят без Софии.

В январе этого года родители Софии Уивер приняли непростое решение: не предпринимать дальнейшие меры по спасению жизни их ребенка, 10-летней девочки с редким заболеванием, — пишет People. София родилась с сильной деформацией лица, рук и ног и синдромом Ретта — опасным дегенеративным расстройством.

Натали с Марком понимали, что она не сможет нормально ходить или говорить, ей будет трудно есть и даже дышать. Мать Софии узнала, что ребенок родится с врожденными аномалиями, на 34-й неделе беременности. УЗИ не оставило никаких надежд, более того — врачи не верили, что девочка вообще выживет после рождения. Но София оказалась бойцом и продержалась 10 лет.

Натали и ее муж боролись за девочку изо всех сил. София перенесла 30 операций, после одной из которых у нее развилась дыхательная недостаточность. Тогда родители с болью в сердце решили, что с малышки хватит. Уверенные, что в запасе еще целый год, они распланировали его буквально по дням — но не всем приключениям Софии было суждено свершиться.

В прошлом месяце девочка внезапно заболела и умерла. Ее не стали отвозить в больницу, потому что Марк и Натали пообещали: ребенок туда больше никогда не вернется. Мать была рядом и держала Софию за руку, когда та сделала последний вздох.

https://twitter.com/Nataliew1020/status/1123293068084633605

Они провели последние недели как всегда хотели, попытались сделать все, чтобы наполнить их радостью и счастьем. Сходили в музей, аквариум, кинотеатр и парикмахерскую: за свою жизнь София редко выходила из дома, если не считать визитов к врачам. Люди бывают жестокими и бессердечными. Мать говорит, что девочку называли монстром. Ее фотографию использовали без разрешения для пропаганды абортов, но подобные случаи не сломили Натали. Она гордилась своей дочерью и была уверена, что любой ребенок заслуживает любви и уважения.

Женщина начала защищать других детей с ограниченными возможностями. Она сражалась с правилами Twitter, позволявшими оставлять о них оскорбительные сообщения и комментарии. Сейчас она пытается повлиять на схожую политику Instagram.

Мать рассказала тысячам подписчиков о «приключениях милой Софи». Ее история растопила многие сердца. Люди жертвовали деньги, а компания Winnibago предоставила семье фургон для путешествия вместе с девочкой на Запад. Но в это путешествие София не успела отправиться.

Память о девочке будет жить в основанной семьей некоммерческой организации «Голос Софии», которая поддерживает детей-инвалидов и их семьи. Фонд уже помог 50 семьям оплатить медицинское оборудование и расходные материалы. Небезразличные собрали более $40 000 для помощи детям всего за несколько дней после смерти Софи.

«Я получала сообщения от людей со всего мира, в которых говорилось, что история Софии придала им сил. Хотелось бы, чтобы у меня было больше времени, чтобы изменить мир для Софии и таких, как она. Вокруг все еще много ненависти и жестокости по отношению к людям с дефектами и инвалидностью, но все же я почувствовала, что повлияла на ситуацию, и надеюсь, что моя дочь гордится мной, пусть даже я бы хотела сделать гораздо больше... Я хотела бы, чтобы она была здесь и увидела, как мир начнет меняться к лучшему».