Врачи были уверены, что Элио Фигуэредо из Тампы, Флорида, не проживет и года — и даже сказали матери готовиться к похоронам. Мальчик родился с редкой малоизученной формой ихтиоза: его кожа растет слишком быстро. У нее практически нет защитного барьера, который должен увлажнять. Если регулярно не удалять мертвые клетки, предварительно как следует отмокнув, высохшая кожа будет сдираться с кровью. Поэтому ребенок дважды в неделю принимает отбеливающие ванны, а каждые насколько часов ему нужно обильно cмазывать все тело увлажняющими средствами.

Здоровье: Врачи говорили мальчик, у которого слишком быстро растет кожа, не проживет больше года
Barcroft.tv

Мать Элио сказала Barcroft.tv, что заболевание было для нее полной неожиданностью. Беременность протекала нормально, кроме того, это ее третий ребенок. Ничто не предвещало подобного исхода. Врачи ставили мальчику разные диагнозы. Сначала решили, что у него кандидоз — инфекция, вызванная дрожжевым грибком. Малыша отправили в специальный инкубатор, но стало только хуже. Потом ему поставили диагноз муковисцидоз, наследственное заболевание. И лишь потом врачи поняли, что коже ребенка не хватает увлажнения.

Первые три года мальчик провел в специализированном заведении, где могли оказать надлежащий уход.

Мать и сестры называет Элио — «маленький Эльмо», из-за красного цвета лица и большей части тела. Он носит одежду с длинными рукавами и головные уборы в любую погоду, потому что солнце губительно для Элио, буквально сжигает кожу. Если ребенок упадет и поранится, ему не будут накладывать швы, кожа регенерирует с такой скоростью, что за сутки рана затянется.

Жизнь мальчика полна трудностей. «Маленький супергерой» переодически сталкивается с насмешками и грубостью на улице и в школе. «Каждый день в моей жизни люди шепчутся за моей спиной. Но мне все равно. Я дошел до той стадии, когда их обидные слова не ранят. Палки и камни могут сломать мне кости, а слова не приносят боль».

«Мне говорили: убей себя, говорили, что я некрасивый, называли меня помидором, инвалидом, у меня на глазах дети оскорбили моих родителей...»

Сестра стала для Элио настоящим телохранителем.

«Знаете, — говорит она — он может раздражать, жадничать, но за этим ведь и нужны младшие братья?»

Здоровье: Врачи говорили мальчик, у которого слишком быстро растет кожа, не проживет больше года рис 2
Barcroft.tv

Иногда люди вызывают полицию, думая, что Элио пострадал от жестокого обращения взрослых. Мать рассказала, как однажды они устроили пикник на закате у моря, потому что сходить на пляж могут с Элио только вечером. Внезапно подошли пожарные, потом и полицейские. Они задавали много вопросов: не были ли это ожоги, хорошо ли обращаются с ребенком в семье. Именно из-за таких ситуаций мать все время носит при себе документы, которые доказывают, что ребенок страдает от серьезного заболевания.

Элио строит планы на будущее. Он с раннего детства мечтает стать шеф-поваром. Когда его сверстники смотрели мультики, он проводил часы за просмотром кулинарных шоу.

Мать говорит, они бы очень хотели, чтобы врачи дали состоянию мальчика какое-нибудь название. «Так трудно, когда люди спрашивают, а мы только и можем ответить — мы не уверены».

Врачи говорили мальчик, у которого слишком быстро растет кожа, не проживет больше года обновлено: Август 20, 2019 автором: Анастасия Бельская
Нажмите, чтобы поделиться новостью
USA.ONE

Пять лет назад у 13-летнего Дэмиэна диагностировали почечную недостаточность, и с тех пор почти все свое время он проводит в больницах на диализе, надеясь на чудо. Мальчику нужна трансплантация, но он не задерживается в списках нуждающихся в пересадке из-за того, что постоянно кочует из одной приемной семьи в другую. О проблемах подростка узнал его учитель математики — и решил сам усыновить Дэмиэна, чтобы помочь получить почку.
USA.ONE

На второй день жизни у Джуда Питерса диагностировали ризомелическую точечную хондродисплазию — редкое нарушение развития головного мозга, вызывающее карликовость. Врачи посоветовали родителям готовиться к худшему, сказав, что ребенок вряд ли проживет больше двух недель.

Видео USA.ONE

Читайте нас в "Яндекс Новости" и "Google Новости" от USA.ONE
журналист, пацифист, в нерабочее время — экзистенциалист
Будьте вежливы. Отправляя комментарий, Вы принимаете Условия пользования сайтом.
Комментарии:
  1. Tatyana Shmatkova

    Паренек молодец! А людям был бы повод о чем поговорить!

    05.06.2019 в 07:30
    Ответить

Текст комментария будет автоматически отправлен после авторизации

Настоятельно рекомендуем вам придерживаться вежливой формы общения, избегать любого незаконного, угрожающего, оскорбительного, непристойного или грубого обращения к другим посетителям ресурса.
Реклама
Загрузка...
Главные новости дня