Когда он появился на свет, врачи были уверены, что Джуд Питерс не проживет и двух недель — но сейчас мальчику пять и, по словам специалистов, он добился невероятного прогресса.

Ханне и Салли сказали приготовиться к худшему еще в начале беременности: снимки показали, что ребенок, скорее всего, родится с дисплозией — но сказать, что именно ждет родителей, на тот момент было невозможно.

Окончательный диагноз мальчику поставили на второй день жизни. У Джуда обнаружили ризомелическую точечную хондродисплазию — редкое нарушение развития головного мозга, вызывающее карликовость. Прогнозы были неутешительными: 60% детей «ризо» не доживали до первого дня рождения, а еще 30% — до второго. Влияние болезни на развитие легких, мозга и скелета часто приводило к смертельному исходу, а те, кто выживал, не могли ни говорить, ни ходить, ни даже есть.

Доктора пообещали сделать все возможное и начали готовиться к операции, которая позволила бы ребенку получать питательные вещества через трубку для кормления, но посоветовали родителям приготовиться к худшему. По мнению специалистов, у мальчика была неделя — максимум, две.

С тех самых пор Джуд не переставал их удивлять, отмечая один день рождения за другим. В прошлом месяце, 17 апреля, ребенку исполнилось пять: и хоть праздничный день он провел в больнице из-за инфекции, родители не перестают радоваться успехам мальчика.

«Он так хорошо справляется несмотря ни на что и продолжает бороться. — говорит Ханна — Джуд — просто чудо. С какими бы сложностями он не сталкивался, он никогда не унывает <…> и улыбается каждый день».

Ребенок прикован к инвалидной коляске и каждую неделю приезжает в больницу на терапию — которую, кстати, с нетерпением ждет. В будущем ему наверняка понадобятся новые операции, а пока Ханна и Салли стараются оставаться в курсе новых методик лечения хондродисплазии и каждый год посещают тематическую конференцию в Алабаме, где встречаются с экспертами и другими родителями.

«Очень важно, чтобы люди как можно знали о редких заболеваниях и страдающих от них детях. — объясняет Ханна — Мы стараемся повысить уровень осведомленности ради Джуда и других пациентов с «ризо». <…> Нам часто рассказывают о том, как его история вдохновляет других и помогает не падать духом перед лицом невзгод — и мы рады, что она так влияет на окружающих».

Сегодня мальчик чувствует себя намного лучше, чем могли надеяться врачи: он научился общаться с родителями и демонстрировать им свою любовь собственным «особенным и прекрасным» способом, он много смеется и обожает танцы. Из-за проблем с респираторной системой Джуд крайне уязвим перед вирусами и нуждается в тщательном уходе — но Ханна и Салли смотрят в будущее с надеждой и верят, что мальчик проживет счастливую жизнь.

«Надежда есть всегда. — уверена Ханна — Главное — наслаждаться каждым днем, не принимать ничего как должное и не прекращать искать новые причины для радости».

Мальчику с редким заболеванием давали не больше двух недель, но он празднует уже пятый день рождения обновлено: Август 20, 2019 автором: Анастасия Бельская
Нажмите, чтобы поделиться новостью
USA.ONE

У Элио из Тампы редкая форма ихтиоза: кожа мальчика растет слишком быстро, и, каждые пару недель, чтобы она не сдиралась с кровью, ребенок вынужден принимать отбеливающие ванны. Для него губительно солнце, а любые раны затягиваются без швов. Несмотря на насмешки сверстников Элио старается не падать духом: он учится жить с болезнью и строит планы на будущее.
USA.ONE

По словам друзей, Чарли Винтер — самый отважный человек из всех, кого они знают. В 2013-м он спас ребенка из объятого пламенем дома, а в это воскресенье совершил еще один подвиг, спасая свою 17-летнюю дочь. Чтобы акула, вцепившаяся в Пейдж, отпустила ее, Винтер ударил рыбу по носу пять раз, а затем помог доставить девочку в больницу. Благодаря его спокойствию и решительности, Пейдж до сих пор жива.

Видео USA.ONE

Читайте нас в "Яндекс Новости" и "Google Новости" от USA.ONE
журналист, пацифист, в нерабочее время — экзистенциалист
Будьте вежливы. Отправляя комментарий, Вы принимаете Условия пользования сайтом.

Текст комментария будет автоматически отправлен после авторизации

Настоятельно рекомендуем вам придерживаться вежливой формы общения, избегать любого незаконного, угрожающего, оскорбительного, непристойного или грубого обращения к другим посетителям ресурса.
Реклама
Загрузка...
Главные новости дня