Здоровье: Мальчику с редким заболеванием давали не больше двух недель, но он празднует уже пятый день рождения

Когда он появился на свет, врачи были уверены, что Джуд Питерс не проживет и двух недель — но сейчас мальчику пять и, по словам специалистов, он добился невероятного прогресса.

Ханне и Салли сказали приготовиться к худшему еще в начале беременности: снимки показали, что ребенок, скорее всего, родится с дисплозией — но сказать, что именно ждет родителей, на тот момент было невозможно.

Окончательный диагноз мальчику поставили на второй день жизни. У Джуда обнаружили ризомелическую точечную хондродисплазию — редкое нарушение развития головного мозга, вызывающее карликовость. Прогнозы были неутешительными: 60% детей «ризо» не доживали до первого дня рождения, а еще 30% — до второго. Влияние болезни на развитие легких, мозга и скелета часто приводило к смертельному исходу, а те, кто выживал, не могли ни говорить, ни ходить, ни даже есть.

Доктора пообещали сделать все возможное и начали готовиться к операции, которая позволила бы ребенку получать питательные вещества через трубку для кормления, но посоветовали родителям приготовиться к худшему. По мнению специалистов, у мальчика была неделя — максимум, две.

С тех самых пор Джуд не переставал их удивлять, отмечая один день рождения за другим. В прошлом месяце, 17 апреля, ребенку исполнилось пять: и хоть праздничный день он провел в больнице из-за инфекции, родители не перестают радоваться успехам мальчика.

«Он так хорошо справляется несмотря ни на что и продолжает бороться. — говорит Ханна — Джуд — просто чудо. С какими бы сложностями он не сталкивался, он никогда не унывает <…> и улыбается каждый день».

Ребенок прикован к инвалидной коляске и каждую неделю приезжает в больницу на терапию — которую, кстати, с нетерпением ждет. В будущем ему наверняка понадобятся новые операции, а пока Ханна и Салли стараются оставаться в курсе новых методик лечения хондродисплазии и каждый год посещают тематическую конференцию в Алабаме, где встречаются с экспертами и другими родителями.

«Очень важно, чтобы люди как можно знали о редких заболеваниях и страдающих от них детях. — объясняет Ханна — Мы стараемся повысить уровень осведомленности ради Джуда и других пациентов с «ризо». <…> Нам часто рассказывают о том, как его история вдохновляет других и помогает не падать духом перед лицом невзгод — и мы рады, что она так влияет на окружающих».

Сегодня мальчик чувствует себя намного лучше, чем могли надеяться врачи: он научился общаться с родителями и демонстрировать им свою любовь собственным «особенным и прекрасным» способом, он много смеется и обожает танцы. Из-за проблем с респираторной системой Джуд крайне уязвим перед вирусами и нуждается в тщательном уходе — но Ханна и Салли смотрят в будущее с надеждой и верят, что мальчик проживет счастливую жизнь.

«Надежда есть всегда. — уверена Ханна — Главное — наслаждаться каждым днем, не принимать ничего как должное и не прекращать искать новые причины для радости».

Мальчику с редким заболеванием давали не больше двух недель, но он празднует уже пятый день рождения обновлено: 20 августа, 2019 автором: Анастасия Бельская
Нажмите, чтобы поделиться новостью
USA.ONE

У Элио из Тампы редкая форма ихтиоза: кожа мальчика растет слишком быстро, и, каждые пару недель, чтобы она не сдиралась с кровью, ребенок вынужден принимать отбеливающие ванны. Для него губительно солнце, а любые раны затягиваются без швов. Несмотря на насмешки сверстников Элио старается не падать духом: он учится жить с болезнью и строит планы на будущее.
USA.ONE

По словам друзей, Чарли Винтер — самый отважный человек из всех, кого они знают. В 2013-м он спас ребенка из объятого пламенем дома, а в это воскресенье совершил еще один подвиг, спасая свою 17-летнюю дочь. Чтобы акула, вцепившаяся в Пейдж, отпустила ее, Винтер ударил рыбу по носу пять раз, а затем помог доставить девочку в больницу. Благодаря его спокойствию и решительности, Пейдж до сих пор жива.
Реклама
Реклама
Реклама
Главные новости дня