Губительное солнце: 5-летняя девочка не может стоять и глотать, если не спрячется в тень

Летом 2016 года по телу маленькой Кайи Эттингофф из Уэйна, Пенсильвании начала распространяться сыпь. Какие бы кремы или мази ее родители Кейт и Дэвид не использовали, высыпания не проходили.

Через 5 месяцев посещения врачей, тестов и сканирований, Кайе, наконец, поставили диагноз. Оказалось, что это редкое и опасное заболевание, известное как юношеский дерматомиозит. Это аутоиммунное заболевание, спусковым механизмом которого является солнце. Это значит, что девочке нужно всегда оставаться в тени. В противном случае все ее тело покроет сыпь. Однако сыпь – это далеко не самое страшное, что ей грозит. Больные юношеским дерматомиозитом страдают от воспаления мышц, которое приводит к их повышенной слабости.

Согласно Johns Hopkins Medicine, от этого состояния страдают от 3 до 5 тыс. детей в стране. Лекарства от болезни нет, поэтому лечение заключается в медикаментах и иногда физиотерапии для контроля воспаления, снижения боли и улучшения мышечной силы.

Мама девочки рассказала, что ее дочери было 2 года, когда на ее локтях и коленях впервые появилась сыпь. Она пояснила: «Сыпь не проходила. Мы уже подумали, что это может быть экзема». Осенью 2016 года сыпь распространилась по щекам и пальцам девочки, поэтому родители начали показывать ее разным врачам.

Кейт рассказала, что видела информацию о юношеском дерматомиозите, когда читала о возможных причинах состояния дочери, и у нее появилось подозрение, что у нее может быть именно эта болезнь. Но 5 разных врачей сказали ей, что это маловероятно, потому что заболевание очень редкое и у Кайи, вероятно, экзема. Наконец, в январе 2017 года после нескольких месяцев ожидания в очереди на прием ее родители попали в Children's Hospital of Philadelphia. В течение пары недель Кайе поставили диагноз.

Кейт вспоминает: «Для меня диагноз стал облегчением, потому что теперь у нас было название болезни и план лечения. Что касается моего мужа, то он никогда не думал, что это может быть что-то столь серьезное».

Раз в неделю Кайя направляется в Children's Hospital of Philadelphia, где ей дают высокие дозы стероидов, а раз в месяц ей вводят внутривенные иммуноглобулины. Это лечение, при котором используется донорская кровь со здоровыми антителами.

Дома она также прнимает Метотрексат, лекарство, которое обычно используется при определенных типах рака, но используется в небольших дозах, чтобы можно было принимать меньше стероидов.

Кейт воспоминает: «Ее организм отлично отреагировал на лечение. Мы лечились почти год и уже были готовы от него отказаться. Но в январе 2018 года мы отдыхали в Disney World и у нее на носике снова появилось розовое пятнышко. После этого все началось заново». Сейчас Кайа вновь проходит регулярное лечение и Кейт пояснят, что ей, вероятно, нужно будет принимать небольшие дозы химиотерапии долгие годы.

Ее мама сказала, что ее дочери, к счастью, не пришлось иметь дело с другими проблемами, с которыми сталкиваются другие пациенты, страдающие от этого недуга, например, с невозможностью стоять или глотать. «Когда ей поставили диагноз, у нее проявлялись позывы на рвоту, поэтому все шло к этому», добавила она.

С учетом приближения лета Кейт говорит, что она не планирует для Кайи ничего больше шляпки и солнцезащитного крема. «Некоторые родители предпочитают, чтобы дети сидели дома, но мы хотим, чтобы у нее было нормальное детство»,- призналась Кейт. Она добавила, что ее главной целью является привлечение внимания к этой болезни, чтобы врачи могли ставить диагноз быстрее. Кейт сказала: «Я бы хотела, чтобы больше людей знали о юношеском дерматомиозите, чтобы большее число детей начали лечить до того, как они окажутся госпитализированы».