Внимание! Фотографии в тексте могут вас шокировать
Жительница штата Вашингтон еженедельно купает своего годовалого сына в отбеливателе, чтобы мальчик выжил. Именно так она помогает ребенку бороться с невероятно редким генетическим заболеванием кожи — ихтиозом арлекина.
Алисия Барбер родила Джеймисона в марте 2017 года, и у ее сына оказалось врожденное заболевание, которое случается всего лишь у одного человека на 500 тысяч.
При ихтиозе арлекина ребенок рождается покрытым твердыми и толстыми (до 1 см) ромбовидными чешуйками, разделенными глубокими трещинами. Из-за аномалий кожи у детей выворочены веки, повреждены ушные раковины, часто отсутствуют ногти. Организм ребенка, родившегося с ихтиозом арлекина, не может регулировать водный баланс в тканях и сражаться с болезнетворными микробами.
Именно поэтому с таким диагнозом выживают лишь единицы, но Алисия Барбер не намеревается сдаваться. Женщина (у которой уже есть 7-летний сын и 6-летняя дочь от первого брака мужа) теперь круглосуточно находится рядом с Джеймисоном.
Из-за того, что организм мальчика уязвим для любой инфекции, его постельное белье, игрушки и все прочее, чего он касается, должны быть ежедневно продезинфицированы.
Врачи рекомендовали купать ребенка в отбеливателе, чтобы отслаивались чешуйки и чтобы предотвратить инфекции. Эти ванны настолько болезненны, что ребенку приходится давать морфин.
Алисия Барбер говорит, что ее поддерживает вера. «Иногда я просыпаюсь и думаю: как мне пережить этот день? Но потом слышу голос, который говорит мне: у тебя все получится».
Есть ли у Джеймисона шанс? В мире известны случаи, когда люди с ихтиозом арлекина доживали до 20, 30 лет и сами обзаводились здоровыми детьми. Но это по-прежнему смертельно опасная болезнь.
Сейчас Алисия собирает деньги на GoFundMe — прежде всего, чтобы попасть на конференцию в Нэшвилле, где сможет встретиться с другими родителями, чьи дети родились с этим редким недугом.
Она хочет, чтобы у Джеймисона было будущее. «Я хочу, чтобы он смеялся, бегал и играл с другими детьми. Чтобы у него была потрясающая жизнь», — добавила Алисия.
Напомним, в CШA peдкaя гeнeтичecкaя бoлeзнь cдeлaлa из peбeнкa «Эйнштeйнa».