Мальчик, которого зовут Джаганнат, страдает от ламеллярного ихтиоза – очень редкого состояния, которое приводит к тому, что его кожа превращается в «чешуйки», которые высыхают и впоследствии отпадают.
Состояние различается по своему влиянию на организм больных, но у Джаганната оно настолько серьезно, что он «сбрасывает» кожу каждые 4-6 недель. Его кожа стала настолько плотной, что он не может нормально ходить и использует трость, чтобы помочь растянуть свои конечности и несколько облегчить передвижение.
В попытке облегчить симптомы, мальчик из Индии несколько раз в день принимает ванну и каждые 3 часа наносит на кожу увлажняющее средства, но, несмотря на все усилия, его кожа все равно сильно высыхает и шелушится.
Дерматолог, чье имя не называется, но который работает в том же регионе, где живет мальчик и его семья, рассказал: «Эта болезнь не лечится, хотя некоторые врачи утверждают, что лекарство есть». Тем не менее, лечение, включая кремы и медикаменты, может помочь справиться с наиболее болезненными симптомами, но, к сожалению, семья мальчика не может себе позволить оплатить это лечение.
Папа мальчика Прабхакар Прадан, который работает на рисовом поле, сказал: «Мой сын страдает от этой болезни с детства, и лечения нет. У меня нет достаточной суммы, чтобы лечить его и у меня разрывается сердце видеть, как он страдает от этой болезни каждый день».
Доктор Ракеш, дерматолог Aster MIMS в штате Керала, Индия, говорит, что ламеллярный ихтиоз – одно из наиболее редких врожденных заболеваний кожи. Болезнь влияет на 1 из 600 тыс. человек, но далеко не у всех проявляются такие серьезные симптомы, как у Джаганната. Помимо сухости кожи болезнь приводит к другим проблемам, включая сухость глаз, потому что веки настолько плотные, что мальчику трудно моргать. Кроме того, у ребенка выпадают волосы и ему очень жарко, потому что у него нарушен процесс потоотделения. В некоторых случаях у детей с этим состоянием образуются плотные участки кожи вокруг пальцев рук и ног, которые препятствуют циркуляции крови на данных частях тела.