Здоровье: Из-за редкого заболевания девочка-подросток чувствует, что "постоянно горит"

Девочка-подросток Моана Рухфасс из Австралии страдает редким заболеванием, под названием Комплексный региональный болевой синдром (КРБС) или Синдром Зудека - неврологический сбой центральной нервной системы, который сопровождается очень сильной жгучей, колющей, стреляющей и пульсирующей болью.

Все началось с того, когда в 11 лет Моана вывернула лодыжку. Тогда никто и подумать не мог, что несерьезная травма может обернуться страшной болезнью. Диагноз КРБС девочке поставили в 2013 году, с тех пор она каждый день борется с жуткой болью. По некоторым сведениям, болевые ощущения от Синдрома Зурека сравнимы с болью во время родов, хотя сама девочка описывает это как "вечно гореть в огне". Кроме того, она регулярно страдает от неэпилептических припадков, которые могут длиться три с половиной часа.

"У меня бывают хорошие и плохие дни. В хорошие дни я все еще чувствую постоянную боль, но привыкаю и могу этим управлять. В плохие дни я не могу выносить даже чужих прикосновений. Вес одеяла, когда я лежу, и то причиняет боль, но это лучше, чем быть на ногах ". - делится Моана.

По словам девочки, ее "будто бьет молния". Даже ощущать ветер на коже больно, а каждая капля воды "заставляет ее кричать". 

Из-за болезни Моана оказалась прикована к инвалидному креслу. Сейчас семья девочки живет в Сиднее, куда они переехали из-за местной физиотерапевтической программы. Моана проводит в реабилитационном центре по 10 часов каждый день, где проходит болезненное лечение: терапевты пытаются восстановить ее нервную систему. Несмотря на то, что лечение дает свой результат и сейчас Моана снова может ходить, она посещает школу всего два раза в неделю по несколько часов — когда боль не такая сильная.

"Я очень отстаю в обучении, так как не могу сконцентрироваться," - рассказывает Моана. "Я испытываю в школе большой стресс, я легко устаю и это усиливает мою боль <…>. Каждый раз, когда я в школе, у меня панические атаки из-за боли и стресса."

Семья Моаны надеется собрать 65 тысяч австралийских долларов на 12-недельную терапию в клинике Сперо в Арканзасе, США. За последний год клиника поставила на ноги пятерых детей из Австралии. По словам членов семьи, они считают, что эта программа - "последний шанс для Моаны".

Из-за редкого заболевания девочка-подросток чувствует, что "постоянно горит" обновлено: 15 января, 2020 автором: Виктория Семенова
Нажмите, чтобы поделиться новостью
Реклама
Реклама
Реклама
Главные новости дня