Девочка-подросток Моана Рухфасс из Австралии страдает редким заболеванием, под названием Комплексный региональный болевой синдром (КРБС) или Синдром Зудека - неврологический сбой центральной нервной системы, который сопровождается очень сильной жгучей, колющей, стреляющей и пульсирующей болью.

Все началось с того, когда в 11 лет Моана вывернула лодыжку. Тогда никто и подумать не мог, что несерьезная травма может обернуться страшной болезнью. Диагноз КРБС девочке поставили в 2013 году, с тех пор она каждый день борется с жуткой болью. По некоторым сведениям, болевые ощущения от Синдрома Зурека сравнимы с болью во время родов, хотя сама девочка описывает это как "вечно гореть в огне". Кроме того, она регулярно страдает от неэпилептических припадков, которые могут длиться три с половиной часа.

"У меня бывают хорошие и плохие дни. В хорошие дни я все еще чувствую постоянную боль, но привыкаю и могу этим управлять. В плохие дни я не могу выносить даже чужих прикосновений. Вес одеяла, когда я лежу, и то причиняет боль, но это лучше, чем быть на ногах ". - делится Моана.

По словам девочки, ее "будто бьет молния". Даже ощущать ветер на коже больно, а каждая капля воды "заставляет ее кричать". 

Из-за болезни Моана оказалась прикована к инвалидному креслу. Сейчас семья девочки живет в Сиднее, куда они переехали из-за местной физиотерапевтической программы. Моана проводит в реабилитационном центре по 10 часов каждый день, где проходит болезненное лечение: терапевты пытаются восстановить ее нервную систему. Несмотря на то, что лечение дает свой результат и сейчас Моана снова может ходить, она посещает школу всего два раза в неделю по несколько часов — когда боль не такая сильная.

"Я очень отстаю в обучении, так как не могу сконцентрироваться," - рассказывает Моана. "Я испытываю в школе большой стресс, я легко устаю и это усиливает мою боль <…>. Каждый раз, когда я в школе, у меня панические атаки из-за боли и стресса."

Семья Моаны надеется собрать 65 тысяч австралийских долларов на 12-недельную терапию в клинике Сперо в Арканзасе, США. За последний год клиника поставила на ноги пятерых детей из Австралии. По словам членов семьи, они считают, что эта программа - "последний шанс для Моаны".

Из-за редкого заболевания девочка-подросток чувствует, что "постоянно горит" обновлено: 15 января, 2020 автором: Виктория Семенова
Нажмите, чтобы поделиться новостью

Видео USA.ONE

Будьте вежливы. Отправляя комментарий, Вы принимаете Условия пользования сайтом.

Текст комментария будет автоматически отправлен после авторизации

Настоятельно рекомендуем вам придерживаться вежливой формы общения, избегать любого незаконного, угрожающего, оскорбительного, непристойного или грубого обращения к другим посетителям ресурса.
Реклама
Главные новости дня