Мама ребенка призналась, что совершенно незнакомые ей люди насмехаются над ее ребенком из-за редкой болезни, которая ведет к тому, что его кожа очень грубая и ее нужно постоянно отшелушивать.
Анна Кисилска (30 лет) из Дерби говорит, что видит много издевок онлайн, в которых ее сына, 2-летнего Майкла Уинтера сравнивают с куклой.
Ребенок родился с ихтиозом арлекина, что привело к тому, что он появился на свет с настолько твердыми чешуйками кожи, что они крошатся и распадаются на теле ребенка. Анна должна наносить специальные кремы на Майкла каждые 4 часа, чтобы его кожа оставалась увлажненной.
https://www.facebook.com/harlequinichthyosis/photos/a.113432006760148/135284524574896/?type=3&theater
Анна узнала о том, что у Майкла ихтиоз арлекина только после его появления на свет. Она вспоминает: «То, что у Майкла ихтиоз арлекина стало полной неожиданностью, я не знала, что что-то не так, пока он не родился. Это был огромный шок. Я думала, что рожу здорового ребенка. Сначала даже врачи не знали, что с ним. Это было ужасно для нас. Я была раздавлена. Врачи не знали, сколько он проживет. Несмотря на это, он такой счастливый и улыбчивый ребенок. Он столько пережил и, несмотря на все испытания, он такой любящий мальчик. Ему нравится знакомиться с людьми, у него есть страсть к жизни».
Ненормальный рост кожи ограничивает рост и движения ребенка, то есть он еще не может ходить и он меньше по сравнению с другими детьми его возраста. Он страдает от боли, особенно когда его кожа высыхает, потому что из-за любого движения она может треснуть. Анне нужно придерживаться ежедневных ритуалов, чтобы защитить кожу ребенка от растрескивания и заражения какой-нибудь инфекцией. Она наносит 2 разных вида крема каждые 4 часа, чтобы защитить мальчика и отшелушить старую кожу, а также наполняет увлажняющую ванну каждый день.
Майкл сам не может регулировать температуру тела, то есть Анна должна следить за тем, чтобы в комнате было не слишком жарко или холодно для ребенка. Мама также ограничивает время, которое он проводит на солнце, чтобы его кожа не обгорела.
https://www.facebook.com/harlequinichthyosis/photos/a.113432006760148/137633881006627/?type=3&theater
Она решила поделиться снимками своего сына, пока он находился в больнице, чтобы показать, как его твердая кожа привела к тому, что его веки и губы вывернулись наружу.
Анна рассказала: «Люди подходят ко мне и спрашивают, что с ним случилось и могут ли они помочь. Я была в магазине, когда к нам подошел кто-то. Он глазел на Майкла и спросил, не кукла ли это. Когда Майкл пошевелился, тот человек был совершенно удивлен, что это настоящий мальчик. Когда мы выходим на улицу, люди смотрят на нас, у них падают челюсти. Иногда кто-то видит его фото онлайн и пишет мне, что он похож на куклу, что меня расстраивает. Майкл совершенно нормальный мальчик с чудесным характером. Просто у него проблемы с кожей».