У этой мамы было разбито сердце от осознания того, что фотографии сына-альбиноса, которыми она делилась в интернете, стали вирусным мемом благодаря каким-то интернет-троллям.
Дизайнер-модельер и мама 4 детей Патрисия Уильямс (43 года) из Юты была шокирована, когда ее сын Редд (7 лет) родился в августе 2012 года с альбинизмом. После встречи со специалистом генетиком и оптометристом Редду поставили диагноз глазокожный альбинизм первого типа. Это очень редкое заболевание, которое влияет на 1 из 17 тыс. детей во всем мире. Он родился с нистагмом (непроизвольным движением глаз) и страбизмом (косоглазием), что означает, что он официально считался слепым. Когда Редд шел на игровую площадку, другие дети глазели на него и дразнили, потому что он выглядел не так, как они, но старший брат мальчика Гейдж (14 лет) очень его защищал.
Затем в феврале 2018 года у Патрисии и ее мужа Дейла (45 лет) родился еще один сын Роквелл, которому сейчас 21 месяц. Он тоже появился на свет с альбинизмом. Так как они уже больше знали об этом состоянии, то смогли подготовиться к новости. Затем Патрисия начала делиться снимками сына в соцсетях, и фото ее сына стали мемом, который еще и быстро стал вирусным.
Сначала Патрисия и Дейл, которые растят еше одного сына Вольфганга (5 лет) очень расстроились и просили каждого, кто разместил фото их сына в качестве мема, удалить его. Когда они поняли, что не в состоянии это контролировать, то решили игнорировать шутку. Теперь они посвятили себя тому, чтобы привлечь больше внимания к проблеме альбинизма, чтобы детей подобных их сыновьям, не дразнили за то, что они выглядят иначе.
Патрисия рассказывает: «Редду было 2 месяца, когда мы заметили, что его глаза постоянно бегают из стороны в сторону, поэтому мой муж решил посмотреть, что это значит в поисковике. Первое, что он прочитал, это то, что у детей это является частым признаком альбинизма. Тогда я никогда не слышала слово «альбинизм» и спросила, что это значит. Я помню, как он посмотрел на нашего сына и сказал "белые волосы, бледная кожа, бегающие глаза – он альбинос". Я сразу же ответила "Нет, не альбинос. Разве у них не должны быть красные глаза?" Мы встретились со специалистами, которые подтвердили состояние Редда. Когда Редд родился, у него были белые волосы и голубые глаза. Нам нужно было насторожиться, когда медсестры из других отделений приходили посмотреть на ребенка "с белыми волосами". Но мой муж и я родились со светлыми волосами (как и мой старший сын), поэтому светлые волосы второго сына нас не удивили. Но я помню, что в первые месяцы нас поражали несколько вещей. Его волосы были такими белыми, что сверкали на солнце. Его глаза постоянно бегали из стороны в сторону. Я пыталась прикладывать руку к его лицу, чтобы понять, как он отреагирует, но ничего не менялось. Кроме того, его голубые глаза иногда отсвечивали красным при определенном освещении. Это было очень странно, но я думала, что все это пройдет со временем. Когда подтвердилось, что у сына альбинизм, я много плакала. Я была шокирована и волновалась по поводу его будущего. Я волновалась, как мы будем жить с сыном, который легко сгорает на солнце и который будет фактически слепым».
К счастью, Редду провели операцию на глазах, которая прошла успешно и он смог перейти из частной школы для слепых детей в обычную.
С рождением второго сына-альбиноса семья поняла, что люди мало знают об этой проблеме и сделали своей миссией информирование общественности об этом состоянии. «Друзья Редда не замечают его болезнь. Они просто знают, что ему нужны солнцезащитные очки, панамка и солнцезащитный крем, когда они играют на улице, но во всех других смыслах он такой же ребенок, как и они. Люди с альбинизмом такие же. Самое большое заблуждение – это что у них красные глаза. Так как у них нет пигмента в глазах, они чаще светлого голубого цвета. Еще одно заблуждение заключается в том, что они могут быть умственно отсталыми, тогда как это не имеет отношения к болезни. Самое страшное заблуждение касается того, что происходит в некоторых частях Африки, особенно Танзании, где многие альбиносы становятся жертвами нападений ради их частей тела. Это ужасно осознавать, что кто-то вроде Редда и Роквелла должен бояться стать жертвой охотников».
Женщина поясняет, что присоединилась к группам в соцсетях, где родители детей-альбиносов делятся своими успехами в воспитании своих детей. «Мы все хотим, чтобы дети достигали тех же успехов, что и обычные ребята. Другим они кажутся незначительными, но для нас они огромны. Например, когда ребенок в первый раз устанавливает с вами зрительный контакт в 6-8 месяцев. Кажется, что ждал этого момента вечность и это заставляет тебя расплакаться. Просто знайте, что вы не одни и всегда есть кто-то, кто поймет ваши трудности и поддержит вас».