Здоровье: Хрупкое счастье «хрустальной» девушки: познакомьтесь с бьюти-блогером, чьи кости ломаются как стекло

Ханна Тае (24 года) родилась с несовершенным остеогенезом. Это состояние, которое еще часто называют болезнью «хрустального человека» - генетическая болезнь, которая влияет на силу костей.

Ханна начала вести влог 3 года назад после того, как ее вдохновили видео бьюти-блогеров на YouTube. Это помогло ей преодолеть неуверенность, связанную со своей инвалидностью. Ханна говорит: «Влогинг определенно дал мне больше уверенности. Это действительно улучшило мою самооценку».

Ее влог Beauty By Hannah собрал уже больше 7000 подписчиков, а одно видео просмотрели больше 300 тыс. раз. Девушка вспоминает: «Я начала интересоваться макияжем и смотрела много ютуберов и как-то раз решила, что, может быть, мне можно попробовать вести влог самой».





Ханна живет в Уэйкроссе в Джорджии вместе со своей мамой Синди и братом Колтоном. Из-за невероятной хрупкости ее костей и серьезности болезни, Ханна нуждается в постоянной помощи с ежедневными задачами. Ханна говорит: «Я намного ближе к матери, чем большинство людей моего возраста. Мне нужна помощь, чтобы одеться, а также чтобы сесть и встать из инвалидного кресла».

Однако, несмотря на то, что иногда ее расстраивает недостаток независимости, Ханна нашла способ сделать свою жизнь лучше. Она поясняет: «Мое состояние немного улучшилось за год. Мне намного лучше удается не ломать кости и не болеть. Я чувствую, что это прекрасно и счастлива по этому поводу».

Когда Ханна только родилась, Синди была в ужасе, когда ей сказали, что новорожденная девочка серьезно больна и ее нельзя подержать, потому что ее кости могут сломаться. Мама девушки рассказала: «Врачи и медсестры говорили нам положить ее на подушку и не обнимать ее, потому что мы можем ей навредить. Было очень страшно и сложно не иметь возможности обнять новорожденного. Молодой матери всегда хочется подержать и приголубить своего ребенка».

Но семья девочки сумела приспособиться к инвалидности Ханны. А ее брат Колтон, хоть и на 6 лет младше ее, научился заботиться и защищать сестру.

Синди добавляет: «Колтон всегда помогал приглядывать за ней и следил, чтобы о ней заботились».

Будь то помощь Ханне с ежедневными рутинными вещами или защита старшей сестры, Колтон всегда рядом с ней. Он поясняет: «Она моя сестра и была причина, по которой она родилась такой, и была причина, почему я родился ее братом. Мы заботимся друг о друге, но в то же время, мы часто ссоримся». «Мы ссоримся как обычные брат и сестра»,- соглашается с ним Ханна.

Ханне приходится принимать 4 разных лекарства как только она встает с постели, но она научилась относиться к этому спокойно. Она говорит: «Что меня немного расстраивает, так это то, что я могу быть более независимой, но не всегда. Но я не позволяю себе сильно нервничать по этому поводу, потому что всем иногда нужна помощь».

Синди добавляет: «В последние пару лет я стала более независимой с ней и мне комфортнее оставлять ее и заниматься своими делами. Я пытаюсь позволять ей жить полной жизнью».

Ханна также хочет, чтобы мир знал, что инвалидность – это не все, что нужно о ней знать, и что она нормальная 24-летняя девушка, живущая своей жизнью. Она говорит: «Я просто хочу, чтобы люди видели меня нормальным человеком. Я правда думаю, нам нужно преодолеть стереотипы, что люди с инвалидностью другие, потому что это не так».

Хрупкое счастье «хрустальной» девушки: познакомьтесь с бьюти-блогером, чьи кости ломаются как стекло обновлено: 6 ноября, 2019 автором: Елена Абдулаева
Нажмите, чтобы поделиться новостью
Реклама
Главные новости дня