Эмбер Олсен трудно найти свободную минутку. Среднестатистический день для этой матери означает работу в качестве владелицы собственного кадрового агентства Nextaff Gulf Coast, заботу о 2 дочерях-подростках и поиск лекарства для младшей дочери Уиллоу, у которой нашли редкое генетическое заболевание.
Уиллоу, которой сейчас 6 лет, поставили диагноз множественная сульфатазная недостаточность и ожидается, что Уиллоу не доживет до 10 лет.
Олсен посвятила себя поиску лекарства для этой угрожающей жизни болезни, даже если не для того, чтобы спасти свою дочь, то для того, чтобы дать шанс другим семьям.
Уиллоу родилась 21 августа 2013 года после здоровой беременности. Она родилась счастливой девочкой, которая любила получать поцелуи от старших сестер и родителей. Эмбер (теперь ей 44 года) вскоре заметила, что девочка немного отстает в развитии, потому что не может научиться ползать и начать ходить. «Это метеринский инстинкт. Она почти научилась ходить и бегать, но делала это как Франкенштейн… ее руки были расставлены в стороны и не двигались». Девочку отвели к невропатологу, где семья узнала, что ребенок демонстрирует признаки регрессии, и, наконец, она потеряла способность ходить и двигаться за исключением рук. После проведенных тестов семья также узнала, что у девочки множественная сульфатазная недостаточность, при которой организм не в состоянии избавляться от клеточных отходов. Болезнь больше всего влияет на мозг.
Когда врачи сообщили матери диагноз, они отметили, что лекарства нет. «Ничего нельзя сделать, только забрать ее домой и оставаться с ней, делать ее жизнь максимально комфортной, и она умрет»,- сказала Олсен.
Подсчитано, что в США проживают 50-75 детей с этим заболеванием. На данный момент детская больница Children's Hospital of Philadelphia пытается найти каждого ребенка с этим заболеванием, чтобы провести изучение болезни, потому что это невероятно редкое заболевание и оно еще и довольно неоднородно проявляется у разных детей.
Вскоре после постановки диагноза Уиллоу снова вернулась к ползанию и достигла точки, когда она вовсе не могла двигаться. Она не может говорить, но ее родители уверены, что девочка все понимает.
Когда мать узнала диагноз, она решила не сидеть и не ждать, пока жизнь ее дочери угаснет. Если никому не известно лекарство, она найдет его сама. Она тотчас начала искать других родителей, у кого были дети с аналогичным состоянием и начала собирать средства на исследование болезни. Целью основанной ею организации United MSD Foundation было собрать $3 млн для доклинического исследования, производства лекарства от болезни и первой фазы клинического исследования. С помощью ученых и волонтеров организация Эмбер собрала больше $2 млн в течение 2 лет и ей осталось собрать $620 тыс., чтобы достичь цели.
Мать полагает, что если нельзя спасти ее дочь, то, по крайней мере, она получит возможность спасти жизни других детей.
«У нас всех есть возможность расти, учиться, жениться и завести детей, чтобы оставить след после себя, а у нее нет… многих этих возможностей. Я думаю, это так важно… понимаете, ее наследие».