Родители перевезли всю семью за почти 5000 км от родного города, чтобы защитить детей от вредного ультрафиолетового излучения.

Элли и Райан Макналлен перевезли 7 детей из солнечного Гилберта в Аризоне в Преск Айл в Мэне ради 18-месячных близнецов Олдриджа и Аргона, у которых через несколько месяцев после рождения обнаружили альбинизм.

У них очень тонкая кожа и светлые волосы, потому что в их организмах не хватает пигмента меланина, который абсорбирует ультрафиолетовую энергию и защищает здоровые клетки. То есть меланин дает людям естественную защиту от солнца. А близнецы слишком восприимчивы к солнцу, и не могут находиться на улице длительное время. Кроме того, у них наблюдаются проблемы со зрением, связанные с альбинизмом.

Элли (31 год) и ее муж Райан (35 лет) волновались о 2 детях, пока жили в Аризоне, где высоко ультрафиолетовое излучение, то есть они могли с легкостью обгореть на солнце, после чего на них остались бы ужасные ожоги и раны.

Элли рассказывает: «Когда мы узнали, что у близнецов альбинизм, мы решили, что у них должно быть нормальное детство без ограничений. В Аризоне ультрафиолетовое излучение очень высоко. Мой муж и я работаем дома, поэтому переезд в плане работы прошел без проблем. Мы решили, что Мэн даст лучшую жизнь нашим детям, у которых особенные потребности. Летом я стараюсь защищать мальчиков одеждой, шапочками и солнцезащитными очками, когда они на улице. И я ограничиваю время, которое они проводят на улице до 45 минут. В Мэне о них не нужно так сильно волноваться, как в Аризоне».

Альбинизм у мальчиков нашли в 7 месяцев после того, как врачи заметили, что они страдают от нистагма, состояния, при котором глаза делают повторяющиеся, неконтролируемые движения.

Мама детей поясняет: «В 18 месяцев у них нет других проблем, кроме как с глазами. У людей с альбинизмом часто размытое зрение, потому что недоразвита сетчатка. Пигмент играет большую роль в том, как глаз справляется со светом, но у людей с альбинизмом его нет. Мы не узнаем, насколько плохо они видят, пока они не подрастут, но у них сейчас есть нистагм и они двигают головами особенным образом, чтобы попытаться яснее видеть».

Элли рассказала, что они с мужем и 5 другими детьми – 11-летней Малией, 7-летней Эддисон, 6-летним Ноланом, 4-летней Эммелин, и 2-летним Бентоном пытаются читать больше информации об альбинизме, чтобы помощь близнецам. «Мы откровенно рассказали детям о проблеме близнецов. Нашей старшей дочери 11, и она сама начала узнавать больше об альбинизме в интернете. Она прекрасно справилась с тем, чтобы объяснить все другим детям. Некоторые люди говорят мне, что у близнецов такие красивые глаза, что они маленькие ангелочки и они уникальны. Но несколько недель назад маленькая девочка спросила, что с ними не так. Это была прекрасная возможность для моей дочери рассказать кому-то об альбинизме. Я не обижаюсь на такие вопросы. Нужно, чтобы люди знали об этом состоянии. Люди видят такое нечасто, потому естественно, что им любопытно».

Элли признается, что не жалеет о переезде в Мэн, поясняя, что это лучшее решение, которое она могла принять для семьи.

 

Семья уехала за 5000 км от дома, чтобы спасти близнецов, которым нельзя быть на улице дольше 45 минут обновлено: Август 20, 2019 автором: Елена Абдулаева
Нажмите, чтобы поделиться новостью

Видео USA.ONE

Читайте нас в "Яндекс Новости" и "Google Новости" от USA.ONE
Loading...
Будьте вежливы. Отправляя комментарий, Вы принимаете Условия пользования сайтом.

Текст комментария будет автоматически отправлен после авторизации

Настоятельно рекомендуем вам придерживаться вежливой формы общения, избегать любого незаконного, угрожающего, оскорбительного, непристойного или грубого обращения к другим посетителям ресурса.
Реклама
Загрузка...
Главные новости дня