Родители перевезли всю семью за почти 5000 км от родного города, чтобы защитить детей от вредного ультрафиолетового излучения.
Элли и Райан Макналлен перевезли 7 детей из солнечного Гилберта в Аризоне в Преск Айл в Мэне ради 18-месячных близнецов Олдриджа и Аргона, у которых через несколько месяцев после рождения обнаружили альбинизм.
У них очень тонкая кожа и светлые волосы, потому что в их организмах не хватает пигмента меланина, который абсорбирует ультрафиолетовую энергию и защищает здоровые клетки. То есть меланин дает людям естественную защиту от солнца. А близнецы слишком восприимчивы к солнцу, и не могут находиться на улице длительное время. Кроме того, у них наблюдаются проблемы со зрением, связанные с альбинизмом.
Элли (31 год) и ее муж Райан (35 лет) волновались о 2 детях, пока жили в Аризоне, где высоко ультрафиолетовое излучение, то есть они могли с легкостью обгореть на солнце, после чего на них остались бы ужасные ожоги и раны.
Элли рассказывает: «Когда мы узнали, что у близнецов альбинизм, мы решили, что у них должно быть нормальное детство без ограничений. В Аризоне ультрафиолетовое излучение очень высоко. Мой муж и я работаем дома, поэтому переезд в плане работы прошел без проблем. Мы решили, что Мэн даст лучшую жизнь нашим детям, у которых особенные потребности. Летом я стараюсь защищать мальчиков одеждой, шапочками и солнцезащитными очками, когда они на улице. И я ограничиваю время, которое они проводят на улице до 45 минут. В Мэне о них не нужно так сильно волноваться, как в Аризоне».
Альбинизм у мальчиков нашли в 7 месяцев после того, как врачи заметили, что они страдают от нистагма, состояния, при котором глаза делают повторяющиеся, неконтролируемые движения.
Мама детей поясняет: «В 18 месяцев у них нет других проблем, кроме как с глазами. У людей с альбинизмом часто размытое зрение, потому что недоразвита сетчатка. Пигмент играет большую роль в том, как глаз справляется со светом, но у людей с альбинизмом его нет. Мы не узнаем, насколько плохо они видят, пока они не подрастут, но у них сейчас есть нистагм и они двигают головами особенным образом, чтобы попытаться яснее видеть».
Элли рассказала, что они с мужем и 5 другими детьми – 11-летней Малией, 7-летней Эддисон, 6-летним Ноланом, 4-летней Эммелин, и 2-летним Бентоном пытаются читать больше информации об альбинизме, чтобы помощь близнецам. «Мы откровенно рассказали детям о проблеме близнецов. Нашей старшей дочери 11, и она сама начала узнавать больше об альбинизме в интернете. Она прекрасно справилась с тем, чтобы объяснить все другим детям. Некоторые люди говорят мне, что у близнецов такие красивые глаза, что они маленькие ангелочки и они уникальны. Но несколько недель назад маленькая девочка спросила, что с ними не так. Это была прекрасная возможность для моей дочери рассказать кому-то об альбинизме. Я не обижаюсь на такие вопросы. Нужно, чтобы люди знали об этом состоянии. Люди видят такое нечасто, потому естественно, что им любопытно».
Элли признается, что не жалеет о переезде в Мэн, поясняя, что это лучшее решение, которое она могла принять для семьи.