Жизнь 14-летнего Джейдена Роджерса никогда не была слишком простой. Мальчика забрали из под опеки матери-одиночки, которая не справлялась с родительскими обязанностями, когда ему было всего два года. Когда об этом узнали Натали и Тим Рождерсы, удочерившие когда-то младшую сестру женщины, Хезер, то решили взять на себя заботу и о Джейдене.

«Мы провели несколько первых лет, уча его разговаривать, играя с ним, просто пытаясь стать ему семьей», — вспоминает Натали.

Когда мальчику исполнилось 5, выяснилось, что у него аутизм, — сильно сказывающийся на социальных навыках Джейдена — а еще год спустя Тим заметил странное уплотнение у ребенка на бедре. В 2013-м у Джейдена диагностировали так называемый синдром жесткой кожи — крайне редкое заболевание, из-за которого кожа мальчика постепенно уплотняется, заставляя его почти в прямом смысле слова превращаться в камень.

Здоровье: фотография Джейдена с матерью
GoFundMe. Недавно Натали узнала, что ей нужна трансплантация — но сейчас женщина хочет сосредоточиться на сыне

Болезнь распространялась стремительно — на бедра, живот, спину и грудь, вызывая ужасную боль в мышцах и суставах.

«Это все равно, что стучать по столешнице. — говорит Натали — Его тело буквально становится его гробницей».

«Мы были в таком замешательстве, когда только узнали. — добавляет Тим — Мы не могли поверить, что заболевание настолько редкое, что мы не сможем получить никаких ответов на свои вопросы. Нам так и не удалось обнаружить кого-нибудь, у кого оно бы тоже было».

Сейчас болезнь распространилась уже почти на все тело. Каждый день для Джейдена — настоящий бой: он спит по 20 часов в день, вынужден принимать сильные обезболивающие и почти все время проводит в постели с респиратором. В марте, из-за давления каменеющей кожи на грудную клетку, мальчик не смог дышать самостоятельно и его пришлось поместить в искуственную кому.

Когда Джейден в сознании, то смотрит «Сумеречную зону» и играет в компьютерные игры, чтобы отвлечься. Раньше у него было больше времени на эти два хобби, но последние 6 лет ребенок отдает все силы борьбе с болезнью.

В 2016-м и у самой Натали начались проблемы со здоровьем. Сначала у нее диагностировали Атаксию Фридрейха — дегенеративное и потенциально смертельное расстройство, влияющее на мышечный контроль и координацию, а недавно женщина узнала, что ей необходима трансплантация сердца в течение следующих двух лет.

«Я знаю, что должна заботиться о себе, но Джейден — наш главный приоритет. — подчеркивает Роджерс — Он наше все».

Здоровье: фотография Джейдена на больничной койке
GoFundMe. В марте мальчика пришлось ввести в медикаментозную кому: из-за болезни он не мог дышать самостоятельно

Медицинский уход обходится семейству в круглую сумму. Им пришлось уже трижды заложить дом и потратить все пенсионные накопления Тима — но даже этого недостаточно, чтобы дать Джейдену шанс на исцеление.

На сегодняшний день полноценного лекарства от синдрома жесткой кожи не существует, но Роджерсы возлагают надежды на специальное лечение стволовыми клетками, разработанное в Европе для людей с редкими кожными заболеваниями. Единственная проблема — оно будет стоить $1 млн. Часть стоимости компенсирует грант, полученный врачами в Лондоне, но от семьи все равно потребуются еще как минимум $400 тыс. Пока что Тиму и Натали удалось собрать $273 тыс. — благодаря кампании, созданной ими на GoFundMe в прошлом году.

«Это единственный шанс спасти нашего мальчика. Видеть его таким просто невыносимо. — говорит Натали — У нас заканчивается время, и ему все хуже».

Согласно Hospital Colorado, где Джейден находится на лечении, о первом случае заболевания стало известно в 1971 году. С тех пор его диагностировали всего у нескольких десятков людей по всему миру.

«Его тело становится гробницей»: Из-за редкой болезни 14-летний мальчик заживо превращается в камень. У семьи есть последний шанс его спасти обновлено: Август 20, 2019 автором: Анастасия Бельская
Нажмите, чтобы поделиться новостью
USA.ONE

Когда врачи диагностировали у 14-летней Кайли редкую форму рака печени, ей потребовалась химиотерапия и, в перспективе, операция, чтобы остановить распространение болезни — но после 6 месяцев в больнице мать девочки решила, что такое лечение ей не подходит, и перешла на альтернативные методики. Она боролась с раком Кайли с помощью масла из каннабиса, витаминов и трав, утверждая, что девочке становится лучше на глазах, однако медики не желают этого признавать.
USA.ONE

Недавно на глазах у клиентов закусочной развернулась трогательная сцена: официант увлеченно слушал истории пожилого ветерана, пришедшего пообедать в одиночестве. Посетитель извинился за то, что много болтает, объяснив, что сейчас очень одинок и редко получает шанс с кем-то поговорить. Официант уверил, что все в порядке, а когда принес заказ, заодно составил ему компанию.

Видео USA.ONE

Читайте нас в "Яндекс Новости" и "Google Новости" от USA.ONE
Будьте вежливы. Отправляя комментарий, Вы принимаете Условия пользования сайтом.

Текст комментария будет автоматически отправлен после авторизации

Настоятельно рекомендуем вам придерживаться вежливой формы общения, избегать любого незаконного, угрожающего, оскорбительного, непристойного или грубого обращения к другим посетителям ресурса.
Реклама
Загрузка...
Главные новости дня