Жизнь 14-летнего Джейдена Роджерса никогда не была слишком простой. Мальчика забрали из под опеки матери-одиночки, которая не справлялась с родительскими обязанностями, когда ему было всего два года. Когда об этом узнали Натали и Тим Рождерсы, удочерившие когда-то младшую сестру женщины, Хезер, то решили взять на себя заботу и о Джейдене.
«Мы провели несколько первых лет, уча его разговаривать, играя с ним, просто пытаясь стать ему семьей», — вспоминает Натали.
Когда мальчику исполнилось 5, выяснилось, что у него аутизм, — сильно сказывающийся на социальных навыках Джейдена — а еще год спустя Тим заметил странное уплотнение у ребенка на бедре. В 2013-м у Джейдена диагностировали так называемый синдром жесткой кожи — крайне редкое заболевание, из-за которого кожа мальчика постепенно уплотняется, заставляя его почти в прямом смысле слова превращаться в камень.
Болезнь распространялась стремительно — на бедра, живот, спину и грудь, вызывая ужасную боль в мышцах и суставах.
«Это все равно, что стучать по столешнице. — говорит Натали — Его тело буквально становится его гробницей».
«Мы были в таком замешательстве, когда только узнали. — добавляет Тим — Мы не могли поверить, что заболевание настолько редкое, что мы не сможем получить никаких ответов на свои вопросы. Нам так и не удалось обнаружить кого-нибудь, у кого оно бы тоже было».
Сейчас болезнь распространилась уже почти на все тело. Каждый день для Джейдена — настоящий бой: он спит по 20 часов в день, вынужден принимать сильные обезболивающие и почти все время проводит в постели с респиратором. В марте, из-за давления каменеющей кожи на грудную клетку, мальчик не смог дышать самостоятельно и его пришлось поместить в искуственную кому.
Когда Джейден в сознании, то смотрит «Сумеречную зону» и играет в компьютерные игры, чтобы отвлечься. Раньше у него было больше времени на эти два хобби, но последние 6 лет ребенок отдает все силы борьбе с болезнью.
В 2016-м и у самой Натали начались проблемы со здоровьем. Сначала у нее диагностировали Атаксию Фридрейха — дегенеративное и потенциально смертельное расстройство, влияющее на мышечный контроль и координацию, а недавно женщина узнала, что ей необходима трансплантация сердца в течение следующих двух лет.
«Я знаю, что должна заботиться о себе, но Джейден — наш главный приоритет. — подчеркивает Роджерс — Он наше все».
Медицинский уход обходится семейству в круглую сумму. Им пришлось уже трижды заложить дом и потратить все пенсионные накопления Тима — но даже этого недостаточно, чтобы дать Джейдену шанс на исцеление.
На сегодняшний день полноценного лекарства от синдрома жесткой кожи не существует, но Роджерсы возлагают надежды на специальное лечение стволовыми клетками, разработанное в Европе для людей с редкими кожными заболеваниями. Единственная проблема — оно будет стоить $1 млн. Часть стоимости компенсирует грант, полученный врачами в Лондоне, но от семьи все равно потребуются еще как минимум $400 тыс. Пока что Тиму и Натали удалось собрать $273 тыс. — благодаря кампании, созданной ими на GoFundMe в прошлом году.
«Это единственный шанс спасти нашего мальчика. Видеть его таким просто невыносимо. — говорит Натали — У нас заканчивается время, и ему все хуже».
Согласно Hospital Colorado, где Джейден находится на лечении, о первом случае заболевания стало известно в 1971 году. С тех пор его диагностировали всего у нескольких десятков людей по всему миру.