Когда 4-летнего Броди Рубина из Гризвуда (Коннектикут) спросили, какое у него самое заветное желание, мальчик честно ответил: наконец выйти поиграть на улицу.
Броди появился на свет недоношенным, в возрасте 27 недель, с мальформацией Арнольда-Киари — дефектом, влияющим на участок мозга, который контролирует баланс. Из-за болезни ему тяжело ходить и приходится каждый день терпеть ужасную боль, а говорить мальчик начал всего год назад — после операции, уменьшившей давление на мозг.
Броди никогда по-настоящему не ел и не пил: все питательные вещества он получает через специальный насос, который вынужден носить с собой в рюкзаке 24 часа в сутки. Он пережил уже десятки операций и, по словам близких, провел почти половину своей жизни в больнице.
Ко всему прочему, Броди категорически противопоказано выходить на улицу: на солнце ребенок тут же перегревается и обгорает.
«У него на лице остаются ожоги даже после поездки из дома в госпиталь. — говорит мать мальчика, Джулия, которая в одиночку растит четверых детей — [Прогулки —] одна из многих радостей, которые ему недоступны».
Два года назад о Броди узнали в Make-A-Wish Connecticut — организации, исполняющей желания детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями. Make-A-Wish решили во что бы то ни стало подарить мальчику возможность наслаждаться отдыхом на свежем воздухе, как наслаждаются его сверстники.
«Это такое простое, чудесное желание — поиграть на улице, но оно оказалось самым сложным из всех, что мы исполняли. — говорит Дебби Артиниан, руководившая проектом — Мы никогда не делали ничего подобного».
Артиниан с командой решили, что идеальным вариантом для Броди будет поставить рядом с домом палатку с регулятором температуры, но была необходима особая палатка — со всеми удобствами, способная выдержать любые погодные условия и блокирующая ультрафиолетовые лучи.
А когда MAW наконец удалось найти компанию, готовую взяться за заказ, выяснилось, что в проект нужно внести коррективы — и учесть, что Броди, которому однажды придется передвигаться в инвалидном кресле, должен будет иметь возможность попасть внутрь без посторонней помощи.
«Местная компания пожертвовала стройматериалы, один подрядчик сделал настил. — рассказывает Дебби — Он был полным незнакомцем, но именно он помог нам воплотить желание в жизнь».
Этим летом работы наконец завершились, и в июне Броди впервые смог взглянуть на свой шатер — во время вечеринки, которую посетил его любимый супергерой Человек-паук.
«Когда он вошел и я увидела его лицо, это было просто невероятно. — вспоминает Артиниан — Теперь, когда Броди спрашивает: «Можно мне пойти поиграть?», его мама может ответить «да».
Вскоре после того, как палатку установили, Броди пришлось госпитализировать из-за очередных осложнений. Он провел в больнице большую часть лета — но сейчас наконец вернулся домой и проводит почти все свое время в шатре.
«Он обожает там бывать. — говорит Рубин — Если он говорит, что пойдет на улицу, то может действительно пойти на улицу».
На одной из стен палатки изображен пляж — одно из самых любимых мест Броди на свете, несмотря на то, что он не может зайти в воду из-за рюкзака. К счастью, детский бассейн и игрушки помогают почувствовать себя так, словно мальчик сейчас на первоклассном пляжном курорте.
«Словами не передать как я благодарна. — говорит Рубин — Очень тяжело сделать жизнь Броди нормальной, но мы стараемся как можем».
«Я рада каждому дню, который мне посчастливится с ним провести».