Когда 4-летнего Броди Рубина из Гризвуда (Коннектикут) спросили, какое у него самое заветное желание, мальчик честно ответил: наконец выйти поиграть на улицу.

Броди появился на свет недоношенным, в возрасте 27 недель, с мальформацией Арнольда-Киари — дефектом, влияющим на участок мозга, который контролирует баланс. Из-за болезни ему тяжело ходить и приходится каждый день терпеть ужасную боль, а говорить мальчик начал всего год назад — после операции, уменьшившей давление на мозг.

Броди никогда по-настоящему не ел и не пил: все питательные вещества он получает через специальный насос, который вынужден носить с собой в рюкзаке 24 часа в сутки. Он пережил уже десятки операций и, по словам близких, провел почти половину своей жизни в больнице.

Ко всему прочему, Броди категорически противопоказано выходить на улицу: на солнце ребенок тут же перегревается и обгорает.

«У него на лице остаются ожоги даже после поездки из дома в госпиталь. — говорит мать мальчика, Джулия, которая в одиночку растит четверых детей — [Прогулки —] одна из многих радостей, которые ему недоступны».

Два года назад о Броди узнали в Make-A-Wish Connecticut — организации, исполняющей желания детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями. Make-A-Wish решили во что бы то ни стало подарить мальчику возможность наслаждаться отдыхом на свежем воздухе, как наслаждаются его сверстники.

фотография Броди с Человеком-пауком на вечеринке в его новой палатке
Броди впервые смог побывать в своей палатке в июне — на особый вечеринке в честь завершения работ

«Это такое простое, чудесное желание — поиграть на улице, но оно оказалось самым сложным из всех, что мы исполняли. — говорит Дебби Артиниан, руководившая проектом — Мы никогда не делали ничего подобного».

Артиниан с командой решили, что идеальным вариантом для Броди будет поставить рядом с домом палатку с регулятором температуры, но была необходима особая палатка — со всеми удобствами, способная выдержать любые погодные условия и блокирующая ультрафиолетовые лучи.

А когда MAW наконец удалось найти компанию, готовую взяться за заказ, выяснилось, что в проект нужно внести коррективы — и учесть, что Броди, которому однажды придется передвигаться в инвалидном кресле, должен будет иметь возможность попасть внутрь без посторонней помощи.

«Местная компания пожертвовала стройматериалы, один подрядчик сделал настил. — рассказывает Дебби — Он был полным незнакомцем, но именно он помог нам воплотить желание в жизнь».

Этим летом работы наконец завершились, и в июне Броди впервые смог взглянуть на свой шатер — во время вечеринки, которую посетил его любимый супергерой Человек-паук.

«Когда он вошел и я увидела его лицо, это было просто невероятно. — вспоминает Артиниан — Теперь, когда Броди спрашивает: «Можно мне пойти поиграть?», его мама может ответить «да».

Вскоре после того, как палатку установили, Броди пришлось госпитализировать из-за очередных осложнений. Он провел в больнице большую часть лета — но сейчас наконец вернулся домой и проводит почти все свое время в шатре.

фотография Броди с тортом, который подарили ему Make-A-Wish
Мальчик провел в больнице большую часть лета, но сейчас снова дома и почти все время проводит в палатке

«Он обожает там бывать. — говорит Рубин — Если он говорит, что пойдет на улицу, то может действительно пойти на улицу».

На одной из стен палатки изображен пляж — одно из самых любимых мест Броди на свете, несмотря на то, что он не может зайти в воду из-за рюкзака. К счастью, детский бассейн и игрушки помогают почувствовать себя так, словно мальчик сейчас на первоклассном пляжном курорте.

«Словами не передать как я благодарна. — говорит Рубин — Очень тяжело сделать жизнь Броди нормальной, но мы стараемся как можем».

«Я рада каждому дню, который мне посчастливится с ним провести».

4-летнему мальчику нельзя бывать на солнце из-за болезни, но специальная палатка исполнила его мечту — поиграть на улице обновлено: Август 22, 2019 автором: Анастасия Бельская
Нажмите, чтобы поделиться новостью

Видео USA.ONE

Читайте нас в "Яндекс Новости" и "Google Новости" от USA.ONE
Loading...
журналист, пацифист, в нерабочее время — экзистенциалист
Будьте вежливы. Отправляя комментарий, Вы принимаете Условия пользования сайтом.

Текст комментария будет автоматически отправлен после авторизации

Настоятельно рекомендуем вам придерживаться вежливой формы общения, избегать любого незаконного, угрожающего, оскорбительного, непристойного или грубого обращения к другим посетителям ресурса.
Реклама
Загрузка...
Главные новости дня