Мать сына-аутиста решила поделиться чувствами, которые возникают каждый раз, когда кто-то подбрасывает ей очередную статью про ребенка с особыми потребностями, ставшего звездой первых полос газет.
Пост стал вирусным, а в комментариях родители детей с инвалидностью разделили чувства женщины, поблагодарив за то, что она выразила мысли, появлявшиеся и у них. Читая, как все прекрасно выходит у других детей с особыми потребностями, — объяснили родители — часто трудно смириться с реальностью. Для многих из них эти статьи и посты в соцсетях не становятся мотивирующими посланиями. Наоборот, создается ощущение, что они хуже стараются, не делают все возможное и невозможное для своего ребенка — только потому, что его не показывают в новостях.
Родители хотят, чтобы все понимали: они никогда не сдаются и справляются со своими обязанностями ничуть не хуже, чем родители успешных детей, о которых говорят с экрана. То, что для кого-то является маленьким незначительным шажком, для других детей — огромный шаг вперед. Но, к сожалению, родителям этих детей кажется, что мир не видит их усилий, лишь из-за того, что ребенка не заметили СМИ.
Ли Мерри написала:
«Если Ваш ребенок — аутист, вы наверняка читали такие истории. Друзья обычно тегают Вас или отправляют ссылку в сообщении, чтобы ими поделиться. Это истории о детях, которые не разговаривали, но сейчас болтают, поют национальный гимн, девушки соревнуются на конкурсах красоты, студенты получают дипломы на церемонии. Вы ничего не имеете против, потому что вы — человек, которого не сломили обстоятельства, и это прекрасно.
Но в таких историях непременно мелькает цитата: «Когда эксперты говорили ей, что сын никогда не будет говорить, у него никогда не будет друзей, он не закончит университет — она ответила, «только через мой труп».
Для некоторых подобные фразы служат источником вдохновения. Но, если у Вас ребенок с тяжелой инвалидностью, они звучат как пощечина. Потому что не со всякой инвалидностью можно справиться. Их можно принять, с ними можно работать, с ними можно строить планы на будущее и приспосабливаться к жизни в социуме, но никакое количество родительской любви и решимости не исправит их. Каллум не пойдет в юридическую школу. Он не приспособлен для этого, и здесь я бессильна. Но если я могу смириться и любить его безоговорочно, это еще не значит, что его вырастил человек, который не был готов стараться изо всех сил.
Потому что «только через мой труп» звучит как «его посчитают менее достойным, если он не будет делать неожиданное и нереальное». Существование в этом мире взрослого аутиста, который не попал на первые полосы газет — не признак фиаско. Ни для общества, ни для семьи, ни, уж конечно, для него самого. И кроме того, чтобы предоставить ему все мыслимые возможности жить, учиться, расти — как любому другому человеку — больше ничего не требуется. Ничьих трупов».
Ли Мерри, школьный учитель, писатель, мать двоих малышей и правозащитница, поддерживающая детей с особыми потребностями.
Ее шестилетний сын — аутист, а восьмилетней дочери поставили диагноз «синдром дефицита внимания и гиперактивности». Ли ведет блог, в котором описывает приключения Каллума, маленького жизнерадостного парня. Они уже перепробовали многие способы терапии и продолжают делать то, что должны. Он пока плохо разговаривает, но Ли Мерри пишет, что мальчик делает большие успехи — и есть надежда, что он будет использовать функциональную речь. Она искренне надеется, что ее блог поможет другим родителям-аутистам и что она встретит семьи с опытом воспитания детей с особыми потребностями.
После того как ее пост стал вирусным, с Ли связались из GMA. В комментариях для издания женщина сказала: «Я хочу, чтобы люди поняли: чрезмерное упрощение темы инвалидности приводит к бессмысленными и оскорбительным предложениям, комментариям, последствиям. Педикюр и прическа не заставят меня выглядеть как мисс Вселенная, а то, что сделала другая мать, не заставит моего сына стать таким, как ее ребенок».