«Нет ничего красивого в синдроме спящей красавицы, как его называют»,- рассказывает мама 17-летнего Купера из Нью-Джерси, Дженни Гроссман. «С момента постановки диагноза у Купера было 5 эпизодов болезни. Во время каждого он спит 20 часов в день. Приступы обычно длятся 3 недели, и он фактически находится в состоянии комы, он просто не понимает, что происходит вокруг. И мы даем ему спокойно спать».
Когда он просыпается по время приступа болезни, он много ест или смотрит шоу, которое видел 50 тыс. раз. Если напомнить ему о ежедневных вещах, например, о чистке зубов, он сильно раздражается, тогда как обычно он очень милый, вежливый ребенок, рассказывает Дженни. Из-за болезни он пропустил 60 дней занятий. Но между эпизодами это совершенно нормальный ребенок.
Сейчас у него длится самый долгий период здоровья – полтора года с последнего приступа, и это самый большой подарок, о котором может просить его семья.
Мама мальчика рассказала, что все началось в феврале 2017 года. Купер переболел гриппом, после чего семья направилась во Флориду. За вечер до этого он ходил на игру по хоккею и позвонил матери, попросив забрать его, потому что плохо себя чувствует. Подросток лег спать в 19:00. На следующее утро он все еще был уставшим, хотя обычно полон энергии. Он проспал весь полет. Но что намного хуже, во Флориде вместо того, чтобы быть в восторге от встречи с бабушкой и дедушкой и игры в бассейне, он проспал весь отпуск, пока семья отдыхала без него. На попытки разбудить его он не реагировал, объясняя, что слишком устал.
Мама отвезла сына в больницу, где ей сказали: «С Вашим сыном все в порядке».
Возвратившись в Нью-Джерси они снова пошли в больницу, где ему провели массу тестов. Он спал 20 из 24 часов в день и у него совершенно изменился характер. Мать подозревала, что у него может быть опухоль мозга, но врачи снова ничего не смогли найти. Кроме того, они заявили «Мы ничего не можем сделать для Вашего ребенка – ему нужно ехать в другую клинику», намекая на больницу для душевнобольных, потому что к тому моменту его характер совершенно изменился.
И вдруг золовка женщины прочитала в интернете, что симптомы Купера могут указывать на синдром Клейне - Левина, о котором мама Купера никогда не слышала. Семье повезло встретиться со специалистом в Университете Нью-Йорка в течение нескольких недель, хотя обычно постановка диагноза занимает около 4 лет. Получив ответ, они, наконец, поняли, с чем имеют дело. Но женщина ужасается из-за того, что переживают люди, которым диагноз поставить не смогли. «Люди, наверное, думают, что они ленивы, шутят или принимают наркотики». Обычно мой сын – энергичный, приятный мальчик. Но во время приступов его мозг оказывается в ловушке странного циркадного ритма. Он физически не может бодрствовать. А когда эпизод болезни заканчивается, он не помнит, что с ним было.
Интересно, что не существует протокола для лечения болезни, потому лечение остается на усмотрение врача. Некоторые пациенты вырастают из болезни через 10 лет, но гарантии нет. «Мне страшно, потому что каждый раз, когда я вижу, как он зевает, я боюсь, что начинается очередной приступ. Но когда он чувствует себя нормально, мы воспринимаем это как дар»,- говорит мама подростка.