Не проходит ни секунды, чтобы 14-летняя Наталья Виллегас из Дес-Плейнса (Иллинойс) не испытывала чудовищную боль. Когда ей было два года, у девочки обнаружили идиопатический мультифокальный остеолиз — редкое и пока что неизлечимое заболевание, диагностированное лишь у 100 человек во всем мире. Другое название ИМО, как нельзя точно отображающее его суть, — «болезнь исчезающих костей».
Из-за остеолиза тело пациента медленно поглощает кальций, предназначенный для его костей — и те буквально растворяются. Процесс начинается с рук и ног, где кости поменьше, но с годами прогрессирует и распространяется на все тело. Помочь больному практически невозможно: для этого о ИМО — как и о том, что его вызывает — по-прежнему известно слишком мало.
Наталья уже лишилась костей запястий и предплюсны, состояние ее коленных суставов ухудшается с каждым днем, а единственное, что удерживает плечи и локти вместе — мягкие ткани и нервы. Девочка никогда не могла самостоятельно сделать больше 10 шагов, с 1 класса вынуждена передвигаться в инвалидном кресле и от любых, даже простейших действий, моментально устает.
«Я чувствую боль каждый час, каждую минуту, — рассказывает она Barcroft TV — так что приходится постоянно занимать себя чем-то, чтобы не думать о ней. Даже если выдается особенно тяжелый день, важно пережить его — не позволить боли диктовать условия. Я хочу, чтобы моя жизнь была настолько нормальной, насколько возможно».
С некоторыми задачами Наталье не справиться в одиночку: приходится полагаться на родителей, когда она встает утром в школу или хочет нарезать на кусочки свой обед, но это не мешает девочке стремиться к самостоятельности. Мэри — сотрудница школы, работающая с детьми с особыми потребностями — всегда рядом на случай, если понадобится ее помощь, но не станет открывать за Наталью дверь или доставать вещи из сумки, пока та не попросит.
«Иногда приходится тяжело, — признается Виллегас — но зато я нашла свой собственный способ быть независимой».
Болезнь не мешает девочке быть одной из первых учениц в классе. Ее любимый предмет и проверенный способ отвлечься от боли — рисование. Держать в руках обычный карандаш из-за ИМО слишком тяжело, так что родители купили Наталье планшет и стилус, позволяющий заниматься цифровой живописью и изучать новые графические программы.
У девочки есть и другое хобби — боулинг.
«Он нравится мне потому, что дает возможность выплеснуть все накопившиеся проблемы и сложности. — объясняет Виллегас — Когда я занимаюсь боулингом, мне больше ни о чем не приходится думать».
В свободное от учебы время она принимает активное участие в исследованиях ИМО, некоторые из которых уже легли в основу научных трудов. Наталья верит, что рано или поздно они дадут свои плоды, а до тех пор, главное — не опускать руки.
«Какую бы боль не причиняло это заболевание, — считает Виллегас — не позволяйте ему сломить вас. Болезнь вас не определяет».