Как и всякий ребенок в его возрасте, 17-месячный Чарли Ройер из Алпайна (Калифорния) любознателен и полон энергии. Иногда, когда мать мальчика, Лекси, одевает его, тот принимается изо всех сил лягаться — но женщину это совсем не злит. Даже наоборот.
«Знаю, — говорит она — такое доводит других родителей до ручки, но я благодарна за каждую мелочь».
Еще два года назад Лекси и ее муж Джошуа не были уверены в том, какое будущее ждет их сына — и есть ли у Чарли будущее вообще. Плановый ультразвук, сделанный во время беременности матери, не должен был выявить никаких аномалий, но вместо этого внезапно оказался источником пугающих новостей.
На снимке врач обнаружил расщепление позвоночника — порок, как правило возникающий на третьей неделе развития плода и характеризующийся неполным закрытием нервной трубки в несформировавшемся спинном мозге. По данным клиники Майо, ежегодно его диагностируют у 1500-2000 детей в США. В худших случаях дефект может повлиять на способность ребенка ходить, а также на работу его мочевого пузыря и кишечника.
«Врачи сказали нам, что большинство детей, рожденных с таким пороком, парализованы от поясницы», — вспоминает Лекси.
Ущерб, который наносит дефект, необратим и прогрессирует в ходе беременности матери, поэтому лучший способ избежать серьезных осложнений — провести операцию как можно раньше. Ройеры не могли медлить.
На онлайн-форуме для родителей детей с расщеплением позвоночника они узнали об экспериментальной процедуре в Детской больнице Техаса в Хьюстоне под названием феталоскопическая хирургия — менее инвазивной по сравнению с другими операциями и проводящейся с помощью разрезов в районе брюшной полости и матки матери.
«Мы делаем два очень маленьких надреза в стенке матки, затем вставляем небольшие трубки, через которые помещаем крошечные инструменты и проводим процедуру», — объясняет доктор Майкл А. Бельфор, акушер и главный гинеколог, разработавший новаторскую методику вместе с доктором Уильямом Уайтхедом, детским нейрохирургом.
В конце концов, Лекси решила прислушаться к интуиции, которая говорила: операция — их лучший шанс.
«Я знала, что поступаю правильно — но было все равно непросто [согласиться]. Я молилась не переставая», — признается она.
Процедуру провели в сентябре 2017 года, когда Чарли было шесть месяцев — а в январе 2018 года он появился на свет.
К счастью, эксперимент себя целиком и полностью оправдал.
«У него отличная речь, мелкая моторика, когнитивные способности. — рассказывает Ройер — Есть проблемы с общей моторикой, но мы были к этому готовы».
С момента операции прошло уже почти два года — и Чарли чувствует себя лучше, чем его родители смели надеяться. Он все еще не в состоянии передвигаться самостоятельно, но врачи уверяют: рано или поздно мальчик будет ходить точно так же, как другие дети.
«Это настоящее чудо, и мы за него бесконечно благодарны. — говорит Лекси — Чарли так счастлив. Когда он идет, то говорит: «Вау!», как будто сам не может поверить в свою удачу».
.@JanaiNorman has the story of how one toddler overcame spina bifida and is now walking after undergoing spinal surgery while in his mother’s womb. https://t.co/b1iDdXQUdU pic.twitter.com/XkcKRDeChw
— Good Morning America (@GMA) June 28, 2019