Родители 12-летнего Джейдена Роджерса из Аламосы (Колорадо) изо дня в день сражаются не только с редкой болезнью своего сына, но и со временем. Ведь лекарство, которое могло бы помочь их мальчику, еще не изобретено.

Первые симптомы синдрома жесткой кожи (stiff skin syndrome — SSS) у Джейдена обнаружили в 2013 году, когда ему было 6 лет. Отец мальчика, Тим Роджерс, обратил внимание на странный бугорок, образовавшийся на правом бедре сына. Обратившись за помощью к врачам, родители узнали, что жесткой и твердой кожу ребенка делает редкое и быстро прогрессирующее заболевание соединительной ткани, которое также ведет к ограничению подвижности (контрактуры) суставов и мышечной активности.

По словам генетика Children’s Hospital Colorado Маргариты Саенцы, которая лечит Джейдена, «это почти рубцевание — фиброзное изменение кожи». По данным Департамента здравоохранения CШA (U. S. Department of Health and Human Services), в настоящее время нет «конкретных методов лечения, способных обратить заболевание вспять».

«Сначала мы были обескуражены, — рассказал Тим Роджерс журналу People. — Сложно было поверить, что ответов нет... Мы не смогли найти никого другого [с синдромом жесткой кожи]».

Болезнь распространяется по всему телу Джейдена: с бедер она перешла на живот, спину и приближается к груди, причиняя мальчику невероятную боль. Несмотря на то что SSS не относится к смертельным заболеваниям, есть риск, что из-за затвердевания кожи в области груди больной утратит способность дышать.

«Его кожа как камень, — говорит его мать Натали. — Такое ощущение, что постукиваешь по столешнице».

Пока медики ищут средство против SSS, мальчик проходит курс химиотерапии и принимает сильные обезболивающие. Каждый месяц  его возят в Children’s Hospital Colorado в Денвере, которая находится в 4 часах езды от Аламосы.

Роджерсы давно израсходовали все свои сбережения, но продолжают бороться за жизнь сына. Сейчас надежда на экспериментальные процедуры, в частности на лечение стволовыми клетками. Чтобы оплатить его, семья создала страницу на GoFundMe.

«Деньги собираются. Мы просто хотим, чтобы наш мальчик жил», — объясняет Натали.

«Каменная» кожа — чрезвычайно редкое заболевание. Впервые его диагностировали в 1971 году, и с тех пор в мире было зарегистрировано всего лишь несколько десятков случаев.

Ранее мы сообщали, что в Нью-Йорке вдвое выросло число инфицированных болезнью легионеров.

12-летний мальчик с редким заболеванием «каменеет» на глазах обновлено: Июль 22, 2018 автором: Наталья Осмоловская

Видео USA.ONE

Читайте нас в "Яндекс Новости"
Нажмите, чтобы поделиться новостью
Будьте вежливы. Отправляя комментарий, Вы принимаете Условия пользования сайтом.

Текст комментария будет автоматически отправлен после авторизации

Настоятельно рекомендуем вам придерживаться вежливой формы общения, избегать любого незаконного, угрожающего, оскорбительного, непристойного или грубого обращения к другим посетителям ресурса.
Реклама
В начало