Родители 12-летнего Джейдена Роджерса из Аламосы (Колорадо) изо дня в день сражаются не только с редкой болезнью своего сына, но и со временем. Ведь лекарство, которое могло бы помочь их мальчику, еще не изобретено.
Первые симптомы синдрома жесткой кожи (stiff skin syndrome — SSS) у Джейдена обнаружили в 2013 году, когда ему было 6 лет. Отец мальчика, Тим Роджерс, обратил внимание на странный бугорок, образовавшийся на правом бедре сына. Обратившись за помощью к врачам, родители узнали, что жесткой и твердой кожу ребенка делает редкое и быстро прогрессирующее заболевание соединительной ткани, которое также ведет к ограничению подвижности (контрактуры) суставов и мышечной активности.
По словам генетика Children’s Hospital Colorado Маргариты Саенцы, которая лечит Джейдена, «это почти рубцевание — фиброзное изменение кожи». По данным Департамента здравоохранения CШA (U. S. Department of Health and Human Services), в настоящее время нет «конкретных методов лечения, способных обратить заболевание вспять».
«Сначала мы были обескуражены, — рассказал Тим Роджерс журналу People. — Сложно было поверить, что ответов нет... Мы не смогли найти никого другого [с синдромом жесткой кожи]».
Болезнь распространяется по всему телу Джейдена: с бедер она перешла на живот, спину и приближается к груди, причиняя мальчику невероятную боль. Несмотря на то что SSS не относится к смертельным заболеваниям, есть риск, что из-за затвердевания кожи в области груди больной утратит способность дышать.
«Его кожа как камень, — говорит его мать Натали. — Такое ощущение, что постукиваешь по столешнице».
Пока медики ищут средство против SSS, мальчик проходит курс химиотерапии и принимает сильные обезболивающие. Каждый месяц его возят в Children’s Hospital Colorado в Денвере, которая находится в 4 часах езды от Аламосы.
Роджерсы давно израсходовали все свои сбережения, но продолжают бороться за жизнь сына. Сейчас надежда на экспериментальные процедуры, в частности на лечение стволовыми клетками. Чтобы оплатить его, семья создала страницу на GoFundMe.
«Деньги собираются. Мы просто хотим, чтобы наш мальчик жил», — объясняет Натали.
We’ve helped raise almost $100,000 for Jaiden Rogers. Keep it coming! https://t.co/2sdu3O4Lxm #stiffskinsyndrome
— Caitlin Keating (@Caitkeating) July 21, 2018
«Каменная» кожа — чрезвычайно редкое заболевание. Впервые его диагностировали в 1971 году, и с тех пор в мире было зарегистрировано всего лишь несколько десятков случаев.
Ранее мы сообщали, что в Нью-Йорке вдвое выросло число инфицированных болезнью легионеров.